sono affetto da fshd

Si capisco cosa dici. mi fa rabbia anche a me sentirvi così ma dobbiamo lottare continuare senza arrebdersi mai mai. Ti sono vicino.

spero di sentirti presto.

Cio Biagio tutto bene? un abbraccio.

Ciao lupetto, piacere di sentirti. Ho aggiunto una cosina sui mesoangioblasti nella cartella news dalla ricerca.

Ciao Biagio ho letto tutto caspita speriamo davvero che sia la volta buona!!!!!

Grazie mille per aver riportato la notizia mi fa piacere che tu l'abbia puvbblicata sul forum proprio perchè magari altre persone, vedi me, non ne sapevano nulla.

Grazie di cuore

Simone

Ciao lupetto non è necessario ringraziarmi, mi dispiace solo di non poter fare di più. ciao a presto un saluto anche a gioia

Fai già tanto per tutti credimi.

E' bello sapere che questo forum può dare qualche speranza in più e anche aiutare tutti perchè no.

Spero di sentirti presto

Ho aggiunto una cosina nella cartella news dalla ricerca. ciao a tutti

Corro subito !!!

Ciao Biagio come stai??


un abbraccio

non sapevo dove scrivere quindi ho pensato di farlo qua..

prendete qualche farmaco ? vitamina ? ecc ecc...

io prendo il cortisone ogni mattina alle 8
prima di pranzo una fialetta di carnitene
dopo pranzo una compressa di selenium
prima di cena vitamina C
dopo di cena di nuovo selenium

Hai fatto bene a scrivere stai attento all antidoping ahahahahah scherzo cmq attendo risposte alla domanda di Francesco!!!! scrivete

Caro amico/a, se vieni a leggere gli articoli su questo forum o è perche' hai la fshd o c'e' qualcuno molto vicino a te a cui hanno diagnosticato la stessa malattia. Delle due l'una. Non si entra in questo forum per semplice curiosità. Leggere e poi andare via è come iniziare un viaggio e lasciarlo a metà, non avrebbe nessun significato. Bendarsi gli occhi o turarsi il naso non serve a nulla. Leggi e vai via perche' ti fa paura il futuro? Perche' non riesci ad ammettere quello che potra' succederti?Forse è proprio per questo che dovresti rimanere. Forse è proprio per questo che dovresti esorcizzare le tue paure, affrontarle e magari riderci su. Lo so, non è facile ridere davanti ad un certificato che sa di condanna, ma non di una condanna definitiva, un giorno vicino o lontano potrebbe arrivare l'assoluzione per tutti noi. Non voglio fare il predicozzo, il primo depresso sono io:), ma ci sono momenti in cui bisogna dar spazio alla speranza e dar fondo a tutte le proprie energie. Questo forum puo' aiutare tutti coloro che sono a contatto diretto quotidianamente con la fshd, dal malato al compagno/a, moglie, marito ,figlio/a, amico/a. Non occorre scrivere tanto, basterebbe anche un "ciao,mi chiamo....e ho la fshd", magari il giorno dopo ti torna la voglia di scrivere, di confrontarti con gli altri, di piangere con gli altri, di scherzare o di mandare a quel paese qualcuno. Non vi chiudete nelle vostre sofferenze, non serve a nulla e peggiora le cose.Forza gente!!!!!:)

Alato ti dico grazie dal profondo del cuore sono fiero di poter leggere ciò che scrivi abbiamo bisogno di persone come te che diano forza agli altri e facciano capire prorpio il motivo per cui ho realizzato questo forum.

Grazie!!!

Ciao Alato..
sicuramente l'ultimo messaggio che hai scritto è riferito a me o forse no.. però ti assicuro che io non entro in questo forum per semplice curiosità e nn ho assulutamente paura del mio futuro anzi fino a oggi sono fiero di me stesso.. ho la FSHD da quando avevo 10 anni ora ne ho 23, sono diplomato in ragioneria..faccio tutto quello che fanno le persone "normali" infatti se nn mi vedete intervenire nel forum è perchè ho le giornate praticamente piene..mattina piscina e fisioterapia, pomeriggio lavoro e la sera , adesso che sono cominciate le belle giornate, esco con gli amici.. oggi ho preso un giorno di ferie perchè sono andato a visita.. e ora che sono tornato a casa ho controllato, come controllo quasi ogni notte , il forum..ultima cosa.. mi sono presentato nel forum di benvenuto... comunque cari soci ora vi saluto.. si forse ho interpretato male il messaggio di alato.. però ho voluto solo rispondere... vi auguro una buona giornata!!ciao XD XD ah dimenticavo.. come ci suggerisce il nostro caro amico Alato.. ridiamoci su.. perchè ridere nn costa nulla..

Ciao Fra credo chen essuno volesse in qualunque modo "offendere" nessuno cmq hai fatto bene a puntualizzare .

Sono contento che tu riesca a fare tutto ciò, beato te .
In bocca al lupo per tutto scrivi quando ne hai volgia anche solo per un saluto!!

bè io penso solo una cosa.. che se uno ha un pò di forza di volontà e una buona testa.. i problemi passano in secondo piano.. per me è difficile fare tutte queste cose lo ammetto.. però nn voglio arrendermi.. e combatterò sempre ovunque..anche se finirò a stare in un letto.. ma io a questo nn ci penso minimamente.. andrò avanti per la mia strada .. sperando in un futuro , nn lontano , di poter raccontare la mia storia come un "brutto" ricordo..

Ti quoto bravo!!

Complimenti. Bè lamia ragazza vorrebbe fare queste cose ma purtroppo non ce la fa più cmq sia è forte e ce la faremo tutti lo so.

si cè la faremo tutti insieme!! ne sono convinto anch'io!!

salve a tutti!volevo specificare una cosa. quando nel mio post precedente invitavo il "carissimo amico/a" stavo riferendomi unicamente ad un'ipotetica persona che viene a leggere sul forum ma non scrive per diversi motivi. Lungi da me giudicare altri utenti del muro o criticarli per non scrivere. Ripeto, era solo un invito a scrivere per coloro che sono di passaggio, per coloro che hanno paura, per tutti coloro che cercano un po' di conforto nelle parole, un luogo dove ogni tanto rifugiarsi e rendere il dolore meno forte. Beh, forse ho smosso un po' le acque, almeno è servito a qualcosa!:)un abbraccio a tutti con affetto!!!!

Sicuramente alato hai fatto bene!! Spero proprio che altri scrivano non posso credere che tutte queste letture siano fatte solo per caso.