LE STAMINALI SONO LA STRADA GIUSTA?

Celeste ha due anni ed è affetta da atrofia muscolare spinale. Daniele ha sei anni e soffre della sindrome di Niemann Pick. Smeralda ha 22 mesi e ha subìto gravi danni cerebrali al momento della nascita. Tutti e tre non riescono a respirare, deglutire, stare in piedi, comunicare. Per la medicina tradizionale i loro casi sono incurabili e non resta altra strada che tenerli attaccati alle macchine per la ventilazione e la nutrizione, quasi come vegetali e senza alcuna prospettiva di miglioramento.

I genitori di Celeste, Daniele e Smeralda, però, non si sono arresi davanti a questo crudele verdetto e si sono rivolti alla Stamina Foundation, la Onlus italiana che ha messo a punto un trattamento a base di cellule staminali mesenchimali. Come nel caso del piccolo Gioele Genova che Tgcom24 aveva raccontato poco tempo fa, le infusioni di tali cellule hanno permesso ai tre bambini miglioramenti significativi. E i video che pubblichiamo in queste pagine mostrano in esclusiva i primi significativi progressi fatti dai tre piccoli pazienti curati con le staminali del professor Vannoni.
... speriamo che a breve anche per noi ci sia una terapia, un abbraccio a tutti

Celeste ha due anni ed è affetta da atrofia muscolare spinale. Daniele ha sei anni e soffre della sindrome di Niemann Pick. Smeralda ha 22 mesi e ha subìto gravi danni cerebrali al momento della nascita. Tutti e tre non riescono a respirare, deglutire, stare in piedi, comunicare. Per la medicina tradizionale i loro casi sono incurabili e non resta altra strada che tenerli attaccati alle macchine per la ventilazione e la nutrizione, quasi come vegetali e senza alcuna prospettiva di miglioramento.

I genitori di Celeste, Daniele e Smeralda, però, non si sono arresi davanti a questo crudele verdetto e si sono rivolti alla Stamina Foundation, la Onlus italiana che ha messo a punto un trattamento a base di cellule staminali mesenchimali. Come nel caso del piccolo Gioele Genova che Tgcom24 aveva raccontato poco tempo fa, le infusioni di tali cellule hanno permesso ai tre bambini miglioramenti significativi. E i video che pubblichiamo in queste pagine mostrano in esclusiva i primi significativi progressi fatti dai tre piccoli pazienti curati con le staminali del professor Vannoni.
... speriamo che a breve anche per noi ci sia una terapia, un abbraccio a tutti

ciao
Dal tg di Italia uno del 14-01-2013 ho preso conoscenza della Stamina Foundation, la Onlus italiana che ha messo a punto un trattamento a base di cellule staminali mesenchimali, nel tg hanno parlato di tre casi”
Celeste ha due anni ed è affetta da atrofia muscolare spinale. Daniele ha sei anni e soffre della sindrome di Niemann Pick. Smeralda ha 22 mesi e ha subìto gravi danni cerebrali al momento della nascita. Tutti e tre non riescono a respirare, deglutire, stare in piedi, comunicare. Per la medicina tradizionale i loro casi sono incurabili e non resta altra strada che tenerli attaccati alle macchine per la ventilazione e la nutrizione, quasi come vegetali e senza alcuna prospettiva di miglioramento.

I genitori di Celeste, Daniele e Smeralda, però, non si sono arresi davanti a questo crudele verdetto e si sono rivolti alla Stamina Foundation, la Onlus italiana che ha messo a punto un trattamento a base di cellule staminali mesenchimali. Come nel caso del piccolo Gioele Genova che Tgcom24 aveva raccontato poco tempo fa, le infusioni di tali cellule hanno permesso ai tre bambini miglioramenti significativi. E i video che pubblichiamo in queste pagine mostrano in esclusiva i primi significativi progressi fatti dai tre piccoli pazienti curati con le staminali del professor Vannoni.”
Per una lettura più dettagliata potete consultare il sito
www.tgcom24.mediaset.it/cronaca/articoli/1076865/daniele-smeralda-celeste-i-tre-bambiniche-sperano-di-guarire-con-le-cellule-stamina... , questo sito è uno dei tanti.

Tuttavia i pareri su questa fondazioni sono contrastanti la stessa UILDM è dubbiosa
Le posizioni della UILDM si trovano nei seguenti testi del sito UILDM.
www.uildm.org/2011/02/18/attendiamo-chiarimenti-su-quella-sperimen...
www.uildm.org/2011/02/22/inaccettabile-parlare-di-%C2%ABbimba-salvata-dalle-staminal...
www.uildm.org/2012/08/23/ma-la-ricerca-seria-continua-a-lavorare-e-merita-molto-piu...
www.uildm.org/2011/03/29/comunicato-%E2%80%9Csperimentazioni-sulla-sma-sempre-all%E2%80%99insegna-del-rigore-scientifico%E...
www.uildm.org/2012/11/26/aggiornamenti-sul-caso-stamina/
www.uildm.org/2012/08/24/atrofia-muscolare-spinale-staminali-e-...
Ieri sera su Italia uno nella trasmissione delle Iene hanno parlato della storia di Gioele, che ad ottobre ha compiuto un anno. GIOELE E’ malato di SMA 1: non può parlare, muoversi, vive con un respiratore. L’unica sua speranza sono le staminali. I genitori hanno cercato di farlo entrare agli Spedali Civili di Brescia vorrebbero sperimentare la terapia del prof. Vannoni. Tuttavia le cure compassionevoli a Brescia sono state sospese dal MInistero, tre famiglie già in cura hanno fatto ricorso e sono state riammesse, mentre Gioele non è stato preso….. dopo l’intervento delle Iene il bambino è stato chiamato dagli ospedali Civili di Brescia, sottoposto al trattamento ed ora come si vede dai video sta molto meglio.
Questo è tutto ciò che so ……mi è sembrato corretto avvisarvi…adesso decidete voi se volete rivolgervi al prof. Vannoni , alla Stamina Foundation o agli Spedali Civili di Brescia per un consiglio o una eventuale terapia ….magari se siete dei paragi fateci un salto, ciaooooo

Ieri sera sulle iene servizio su STAMINA FOUNDATION

Avete visto?

Ciao, mi sto informando su questa eventuale terapia a base di cellule staminali. Ho scritto anche all’ Istituto Superiore di Sanità mi hanno risposto dicendomi di contattare il Servizio Telefono Verde Malattie Rare, al numero 800 89 69 49. Fino ad oggi tutti i tentativi sono stati vani, mi risponde la segreteria ma subito dopo cade la linea. Se volete provarci anche voi ho indicato il numero ciao

Grazie Fenix prova a mandare anche a striscia il fatto che tu chiami il servizio ma non ti risponde mai nessuno battiamo il ferro finchè è caldo!!

Cari amici,
allora vi tengo informati sulle mie ultime novità.
Il 14 Febbraio sono inciampato e sono caduto come un baccalà, ho riportato una trauma cranico con taglio sopraccigliare dx, trauma
ginocchio dx. Dopo esser andato al pronto soccorso m'hanno suturato il taglio e medicato il ginocchio, prognosi 3 giorni!!
Dopo 4 giorni sono rientrato e ho lavorato per 5 giorni, visto che mi faceva male la gamba destra "penso d'avermi stirato il muscolo" e dovevo togliermi i punti di sutura, sono andato dal mio dottore. Vedendomi malconcio e sapendo che dovevo andare a Padova per il controllo e procedere per chiedere l'invalidità, m'ha dato 30 giorni di malattia. A Padova, la mia carissima dottoressa dopo una dettagliata visita m'ha consigliato di andare da un Fisiatra e di praticare della fisioterapia. M'ha prescritto anche un farmaco, il Micetile.
Mi consiglia di fare la visita di controllo annualmente e di fare un elettrocardiogramma ogni anno.
In questi giorni ho presentato la richiesta d'invalidità e legge 104 presso l'asl.
Avevo anche in sospeso il permesso per disabili "aspettavano una certificazione sulla difficoltà nel deambulare", quindi gli ho portato
la certificazione che la dottoressa m'ha rilasciato a Padova.
In conclusione, per il momento m'hanno rilasciato il permesso per 3 anni "temporaneo" dicendomi che per averlo illimitato avrei dovuto presentare l'invalidità, che al momento non sono in possesso.
Bhe, per il momento va bene cosi, ho il permesso per tre anni, quando scaderà gli presenterò l'invalidità e me lo faranno illimitato.
In merito alle staminali, volevo dirvi che dopo aver visto il primo servizio sulle iene, ho subito fatto qualche ricerca e ho trovato la fondazione del professore Vannoni, la Stamina Foundation Onlus.
Indirizzo web: www.staminafoundation.org
Dopo aver mandato un email al professore, m'ha risposto che la nostra patologia si può curare con le staminali ma che purtroppo ci sono delle cose legali da tenere in considerazione.
Chi volesse maggiori informazioni dal sito, potete contattare il professore.
Vi terrò informati sull'esito della visita dal fisiatra ma sopratutto in merito alla domanda sull'invalidità.
Anche per oggi vi ho stressato parecchio.
Baci e abbracci,
con affetto.
Gigi.

Ciao Gigi, anche io cascai circa un anno fa e come te fini in ospedale , a noi che abbiamo il piede cadente capita spesso di inciampare . A differenza tua io mi ruppi sotto il mento, ben 5 punti di sutura. Il trauma fu quando andai al dentista per ricostruire i denti rotti….
In merito alla Stamina Foundation Onlus anch’io ho fatto delle ricerche ed ho scritto ad un po’ di persone . ho scritto agli ospedali civili di Brescia che collaborano con la Stamina Foundation Onlus in sintesi mi hanno risposto “Questa Azienda ha cessato ogni trattamento in questione, per effetto di formale divieto fattone dall’AIFA con ordinanza n. 1/2012, ed anche il rapporto convenzionale con STAMINA Foundation è stato disdettato.
L’esecuzione dei trattamenti per alcuni pazienti è dovuta solo all’ottemperanza da rendersi a precise pronunce cautelari dell’Autorità Giudiziaria.” Credo che il problema legale sia questo il trattamento in questione è stato sospeso dall’AIFA con ordinanza n. 1/2012. Ovviamente ho scritto anche al professore Vannoni, adesso aspetto sue notizie. E tu Gigi cosa pensi di fare!! La stessa domanda la rivolgo agli altri amici del forum, cosa pensate di fare!
Ciao a tutti.

fenice, 02/03/2013 17:17:

---

Ciao Gigi, anche io cascai circa un anno fa e come te fini in ospedale , a noi che abbiamo il piede cadente capita spesso di inciampare . A differenza tua io mi ruppi sotto il mento, ben 5 punti di sutura. Il trauma fu quando andai al dentista per ricostruire i denti rotti….
In merito alla Stamina Foundation Onlus anch’io ho fatto delle ricerche ed ho scritto ad un po’ di persone . ho scritto agli ospedali civili di Brescia che collaborano con la Stamina Foundation Onlus in sintesi mi hanno risposto “Questa Azienda ha cessato ogni trattamento in questione, per effetto di formale divieto fattone dall’AIFA con ordinanza n. 1/2012, ed anche il rapporto convenzionale con STAMINA Foundation è stato disdettato.
L’esecuzione dei trattamenti per alcuni pazienti è dovuta solo all’ottemperanza da rendersi a precise pronunce cautelari dell’Autorità Giudiziaria.” Credo che il problema legale sia questo il trattamento in questione è stato sospeso dall’AIFA con ordinanza n. 1/2012. Ovviamente ho scritto anche al professore Vannoni, adesso aspetto sue notizie. E tu Gigi cosa pensi di fare!! La stessa domanda la rivolgo agli altri amici del forum, cosa pensate di fare!
Ciao a tutti.

---

Ciao Fenix,
mi sa che un pò ci assomigliamo, di sicuro nel modo di camminare...
Per ritornare sul discorso del professore Vannoni, come ho già postato in precedenza, ho scritto al professore e mi ha risposto
che la nostra patologia si può curare con le staminali. Dovrei spedire la mia cartella clinica a Torino e sentire un AVVOCATO, il professore m'ha dato anche il nome e numero di telefono di un avvocato.
Non posto il numero dell'avvocato in pubblico perchè l'email era personale.
Certo che chi fosse interessato mi può contattare e gli passo al volo il numero.
Quindi caro fenix, io sarei propenso a provare nelle staminali, certo non posso spendere cifre assurde, però qualche euro lo investirei.
Qua ci va di mezzo la nostra salute, quindi...
Sarebbe interessante far un gruppetto di persone e provare a sentire l'avvocato.
Io ci sono...
Baci e abbracci.
Gigi.

Ciao ragazzi l'idea è interessante tenetemi informato fenix anche tramite sms e gigi se vuoi ti lascio il mio cel in privato.

Agli altri ragazzi invece dico ci siete??
Forza scrivete confrontiamoci!!

0lupetto0, 04/03/2013 08:43:

---

Ciao ragazzi l'idea è interessante tenetemi informato fenix anche tramite sms e gigi se vuoi ti lascio il mio cel in privato.

Agli altri ragazzi invece dico ci siete??
Forza scrivete confrontiamoci!!

---

Ciao Simone,
il mio cell. se non sbaglio dovresti averlo già...
Mi sembra d'avertelo dato in qualche email in pv.
Io e Biagio ci sentiamo e abbiamo valutato di spedire la nostra cartella al professore.
Vediamo se si muove qualcosa.
Di sicuro, se ho la possibilità cercherò di prenderla al volo.
P.s. mandami pure il tuo cell. cosi se abbiamo qualche notizia, ti teniamo informato.
Ciao

Salve a tutti ragazzi, come va? io sono seguita a Pisa dall'equipe del prof Siciliano e dalla dottoressa Ricci, ma non hanno grandi novità, o perlomeno non dicono niente.Datemi notizie e eventualmente mettiamoci insieme per lottare contro questa burocrazia del cavolo. C'è un congresso il 12 Aprile a Modena sulla FSHD. Che Dite....andiamo?

Guarda vedo ora che è di venerdi e per me è impossibile se qualcuno va cmq ci faccia il resoconto sul forum.
Mi raccomando.

io sono andato 2 anni fa a quello tenuto a bologna.



Si se possiamo lottare per qualcosa che , forse ci può aiutare, dobbiamo farlo!

Ragazzi ho spostato tutta la discussione sulle staminali in questa cartella.
Ci sono tutti i vostri post.

L'ho fatto per dare un minimo di logicità alla discussione. Non mi sembrava sensato lasciarla nella cartella delle presentazioni.

Continiuamo qui a scrivere mi raccomando!!!

La nuova tecnica messa a punto da un'équipe italiana permette di superare parte degli ostacoli per far arrivare, nei topi, il gene terapeutico. E i sintomi della patologia migliorano

NUOVO passo in avanti per combattere la distrofia muscolare: una particolare terapia genica, in grado di superare parte degli ostacoli, ha permesso di traghettare il gene terapeutico nelle cellule muscolari di topi affetti dalla stessa forma di distrofia muscolare. A metterla a punto è stata un'équipe di scienziati guidati da Giulio Cossu e Francesco Saverio Tedesco, del San Raffaele e dell'Università di Milano, che sono riusciti a migliorare i sintomi negli animali, aprendo così nuove prospettive per contrastare la malattia anche nell'uomo. E' molto difficile fermare o far regredire la perdita progressiva di fibre muscolari nella distrofia di Duchenne, una malattia genetica dovuta alla mutazione di un gene che si trova sul cromosoma X, che negli individui malati rende impossibile produrre la distrofina, una proteina essenziale che compone l'impalcatura delle cellule muscolari. Da anni i ricercatori italiani stanno combattendo con questa patologia per cui ad oggi non esiste una cura. Molte speranze sono riposte nella terapia genica, per far arrivare il gene sano della distrofina all'interno dei muscoli dei pazienti, ma la strada non è semplice: il gene della distrofina è infatti troppo grande per poter essere trasportato da un semplice vettore virale, senza considerare che vettore e gene andrebbero iniettati in tutti i muscoli del corpo Ora Cossu e colleghi, in un lavoro pubblicato su Science Translational Medicine, hanno trovato il modo di aggirare il problema, battendo una strada nuova, in grado di far portare una copia sana del gene della distrofina direttamente ai muscoli senza usare un vettore virale, combinando, invece, la terapia con cellule staminali e un cromosoma artificiale umano. "E' da parecchio che ci concentriamo su queste ricerche", racconta il professor Cossu. "Circa dieci anni fa abbiamo identificato un tipo particolare di cellule staminali normalmente associate ai vasi sanguigni, i mesoangioblasti, che, in studi condotti su due modelli di distrofia, nel topo e nel cane, hanno mostrato di riuscire a fondersi con le fibre muscolari esistenti, producendo distrofina sana e rigenerando il tessuto muscolare. Finora però eravamo riusciti ad utilizzare solo cellule sane provenienti da un donatore, il che comporta la necessità di immunosoppressione per evitare il rigetto delle cellule trapiantate". Pensando che queste cellule - che riescono a superare le barriere dei vasi sanguigni e possono differenziarsi anche in fibre muscolari - potessero portare il gene sostitutivo della distrofina ai muscoli dei topi malati, l'équipe, in collaborazione con un gruppo giapponese, ha fatto un ulteriore passo in avanti, creando un vettore cromosomico artificiale per traghettare il gene sano. Il vettore, con il suo carico, è stato poi trasferito nei mesoangioblasti, iniettati successivamente nei muscoli degli animali distrofici. Gli effetti? "Significativi", spiega il professore. "I sintomi della malattia nel topo si sono attenuati e sono state prodotte fibre muscolari funzionali, con un miglioramento della patologia". Se i risultati nel topo sono incoraggianti, "ora il passo successivo sarà farlo nell'uomo", conclude Cossu, "anche se rimangono da risolvere diversi problemi pratici, per cui ci vorrà ancora del tempo".

Da Repubblica del 17 agosto 2011 di DI ALESSIA MANFREDI

COME MAI DI QUESTO NON SE NE è PIù SENTITO PARLARE?? PONIAMOCI DELLE DOMANDE........

Salve ho scritto al PROF. MARINO ANDOLINA, riporto quello che mi ha scritto

mio caro
la sua è una malattia muscolare, mentre Celeste ha una forma spinale. Comunque prima o poi proveremo anche nelle miopatie (iniezione e.v. e i.m.)
se crede, segua le indicazioni del prof. Vannoni allegate
saluti
Andolina

Di seguito ci sono le indicazioni del prof. Vannoni che il prof. MARINO ANDOLINA gentilmente ha allegato.

Egr .sig. la malattia che ci propone è teoricamente curabile con cellule staminali, anche se non possiamo garantire il risultato.
Stamina non è attrezzata per visitare i pazienti che vanno visitati dai medici dell'ospedale non appena accedono alle terapie.
La terapia è gratuita ed avviene presso gli Spedali Civili di Brescia, dove i costi sono sostenuti dalla mia Fondazione. Per accedere alla terapia deve ricorrere presso un tribunale del lavoro della sua città chiedendo che, nel regime delle cure compassionevoli, venga sospeso il blocco alle terapie ordinato dal ministero per il vostro caso specifico.
Prima di tutto dovrebbe inviarci la cartella clinica (comprensiva di allegati) al seguente indirizzo:

Stamina Foundation onlus
C/o Medestea
Via Cernaia, 31
10100 Torino


Deve essere consapevole che i dati clinici saranno custoditi in un ufficio della Fondazione e che saranno consultabili anche da personale non medico. Con l’invio Lei accetta questa messa a disposizione di dati sensibili.
Poi le chiederei di ricontattarci a distanza di una quindicina di giorni per avere la nostra valutazione sull'opportunità terapeutica con cellule staminali. Se questa sarà positiva potrà procedere con gli aspetti legali, ovvero dovrà trovarsi un avvocato al quale potremmo fornire un modello del come sono state presentate in passato le cause che hanno già vinto.
Generalmente questa fase richiede un mese o due. Se vinta potremmo procedere con le terapie.

Spero di riuscire ad aiutarla

Cordiali saluti

prof. Davide Vannoni
Professore associato confermato
Università di Udine
Dipartimento di Scienze Umane
via delle Scienze 206
33100 Udine


vi terrò informati,continuerò a scrivere a chiedere a chiunque sia in grado di fare qualcosa faro di tutto prima di arrendermi. ciaooo a tutti

Fenix mitico io sono con te siamo tutti con te e attendiamo tue notizie tienimi informato anche privatamente se credi o cmq sul forum come meglio per te!!!

Io credo che se esiste una speranza debba essere percorsa intanto facci sapere cosa dice il prof.Vannoni dopo il consulto delle tue carte sanitarie.

C'è da dire che la risposta mi sembra più che onesta infatti il prof.non da certezze ma almeno una speranza si, e forse, anche questa speranza vale più di mille parole!!!

un abbraccio mitico!!!

www.youtube.com/watch?feature=related&hl=it&gl=IT&v=OiP...


Guardate il filmato sul cane allora io dico da quel momento a oggi perchè non se ne è parlato più?

Coraggio credo che presto si troverà la strada giusta o magari l'abbiamo finalmente trovata!!!

Danielamelani, 05/03/2013 17:21:

---

Salve a tutti ragazzi, come va? io sono seguita a Pisa dall'equipe del prof Siciliano e dalla dottoressa Ricci, ma non hanno grandi novità, o perlomeno non dicono niente.Datemi notizie e eventualmente mettiamoci insieme per lottare contro questa burocrazia del cavolo. C'è un congresso il 12 Aprile a Modena sulla FSHD. Che Dite....andiamo?

---

Buongiorno a tutti,
volevo correggere la data del congresso, non è il 12 Aprile ma sabato 13 Aprile 2013.
Io penso di andarci con la mia famigliola, chi vuole venire può iscriversi sul sito:
giornata-fshd.org/
Baci e abbracci,
Gigi.

Ah il 13 cavolo io lavoro sempre però chissà magari riesco ci provo ragazzi!!