LE STAMINALI SONO LA STRADA GIUSTA?

Signore e signor buongiorno :)! Dopo un "cazziatone" amorevole fattomi da lupetto su facebook eccomi qui.
Premesso che io accedo al forum due/tre volte al giorno e leggo tutto quello che scrivete. Poi ci sono dei momenti in cui
sento di scrivere "papielli" esagerati e altri in cui mi limito a leggere con grande trasporto. Ho visto tutti i servizi delle iene sulle staminali, sto seguendo la questione metodo vannoni e ovviamente sono giunto a due conclusioni. La prima è che, purtroppo, siamo nella repubblica delle banane, dove l'egoismo, la burocrazia, il malaffare e quant'altro la fanno da padrona. Vi ho scritto anche che mi hanno rigettato la domanda di invalidità, derubricandola a semplice "miopatia". Non sono un tipo che si arrende e ovviamente continuerò a combattere, ma ci sono delle fasi di stanca in cui mi crollano le braccia (in tutti i sensi ovviamente:) ). Non capisco come ci si debba rivolgere a un tribunale per una cura compassionevole relativamente a persone che nel giro di breve non ci saranno piu'; ancora di piu' se si considera che queste cure in molti pazienti portano dei miglioramenti. Sono convinto che le staminali siano il futuro della medicina e della scienza. Ma al momento troppi interessi politico/finanziari/farmaceutici ne rallentano lo sviluppo. Se si dovesse scoprire che le staminali fossero davvero una la soluzione ad una parte dei problemi, le case farmaceutiche e tutto l'indotto andrebbero in crisi. E' vero, bisogna combattere,ma la strada è lunga e tortuosa.A me basterebbe che le future generazioni avessero davvero una cura e non passare quello che stiamo passando noi, in termini di dolori, motilità e incazzamenti vari. Si, perche' io sono incazzato come una iena, per mille motivi, ma non la do' vinta alla malattia, alla burocrazia e a tutte queste persone che non sanno cosa significa soffrire, alzarsi la mattina e fare uno sforzo sovrumano per vivere! Ora come sempre mi sono perso nella discussione perche' sono andato a braccio..o meglio a spalla :) Caro Lupetto, ora ti sei pentito di avermi invitato a scrivere? ahahahahah. Per quanto riguarda l'amica di Piombino che si cura a Pisa : quando sei di nuovo a pisa mi piacerebbe conoscerti, prenderci un caffe' e scambiare due chiacchiere, io abito a lucca. Per il resto della gioventu', vi abbraccio forte forte (battutone ahahaha). vi voglio bene :)
il vostro alato!

No non mi sono pentito anzi!!!! bravo alatone!!!!

Ciao ragazzi, ecco una testimonianza in India su un paziente affetto da Fshd curato con le staminali.
Vi posto il link.
www.youtube.com/watch?v=22gpYAy_8rs
Baci.

ma gigi è fantastico!!!!!

Ho visto il video del ragazzo indiano, ma come facciamo a sapere che il video è vero e che il ragazzo sta meglio !!

Dobbiamo fidarci caro fenicottero l'unica cosa che possiamo fare è avere fiducia e speranza!!!

E' ufficiale il 13/04 ci sarò pure io a modena!!

Nel tg1 del 15 marzo ’13 ore 20:00 hanno intervistato il prof Vannoni, l’intervista inizia al 32° minuto del telegiornale dura un paio di minuti. Ciao

Ciao a tutti..
Anche io mi sono interessata del discorso staminali..Ho provato a scrivere una mail al Sig. Vannoni, se l'indirizzo che mi è stato fornito era veramente il suo..Ma nessuna risposta..Penso che chiederò chiarimenti direttamente a chi si dovrebbe occupare di noi. Sabato 13 Aprile infatti si terrà a Modena la Terza Giornata dedicata alla FSHD, indetta dalla Prof.ssa Rossella Tupler del MIOGEN LAB (Dipartimento di Scienze della vita) e dove saranno presenti anche i rappresentanti di Telethon. Per curiosità, qualcuno di voi viene alla giornata?

Ginotta, 10/04/2013 12:29:

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Ciao a tutti..
Anche io mi sono interessata del discorso staminali..Ho provato a scrivere una mail al Sig. Vannoni, se l'indirizzo che mi è stato fornito era veramente il suo..Ma nessuna risposta..Penso che chiederò chiarimenti direttamente a chi si dovrebbe occupare di noi. Sabato 13 Aprile infatti si terrà a Modena la Terza Giornata dedicata alla FSHD, indetta dalla Prof.ssa Rossella Tupler del MIOGEN LAB (Dipartimento di Scienze della vita) e dove saranno presenti anche i rappresentanti di Telethon. Per curiosità, qualcuno di voi viene alla giornata?

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Si si, io con la famiglia e Simone "lupetto" con la sua ragazza. Parto ora...

Ciao a tutti, innanzitutto a Modena è stata l'occasione per conoscere personalmente i simpaticissimi Simone e la sua ragazza Sara e il mitico Paolo "nel forum Pavel". Mi dispiace per non aver riconosciuto Ginotta ma sarà per la prossima volta. .
Tornando al convegno, non ho trovato nulla che sapessi già "MI TENGO SEMPRE INFORMATO SUL WEB" ma per chi si appresta ad affrontare la malattia vengono dette cose molto utili.
Ho notato una grande intransigenza riguardo le staminali; mi chiedo come si possano negare tutti i progressi avuti dai bambini affetti da sma 1 trattati con metodo stamina. Gli stessi medici degli Spedali di Brescia "intervistati qualche settimana fa" hanno affermato che i bambini avevano avuto dei NOTEVOLI MIGLIORAMENTI dopo aver avuto il trapianto di cellule staminali.
Mah, tengo per me la conclusione...
Per quanto riguarda la domanda che Biagio "fenix" aveva posto sulla cura in fase di sperimentazione in Francia con gli antiossidanti, devo dire che non abbiamo avuto una risposta dettagliata, sembrava che non fossero a conoscenza sullo stato della terapia. Comunque, pare che l'uso degli antiossidanti possa portare dei benefici.
E' da elogiare il lavoro dei dottori e della regione Emilia Romagna compiuto per la realizzazione del terzo incontro sulla Fshd.
Baci e abbracci.
A presto.
Gigi.

Carissimi
sabato è stata una giornata bella e interessante.
Permettetemi di salutare il grande Gigi e il mitico Pavel!! due persone veramente grandi!!
Ragazzi è stato un grande piacere conoscervi!!!

Gigi ha detto direi tutto quello che cera da dire, la ricerca va avanti anche se purtroppo con estrema lentezza per motivi sia burocratici che economici.
Ma non dobbiamo demordere non siamo soli!! dobbiamo altresi cercare di vivere intanto al meglio questa malattia che purtroppo ci colpisce. Anche se a me non direttamente, ma alla mia ragazza, mi sento di combattere con tutti voi e quidi vi dico coraggio!!

Se avete domande su modena scrivete credo che chi c'è stato sarà ben lieto di rispondervi.

Ciao lupetto , io ho delle domande da fare; di nuovo oltre a quelle informazioni che è possibile reperire su internet cosa c’è ?
Il Registro italiano per la distrofia facio-scapolo-omerale, realizzato proprio con il contributo di Telethon, a cosa è servito ?.C’è qualcosa che in Italia si sta provando a livello sperimentale ! infine gli antiossidanti ci fanno bene ok, ma quali sono quelli consigliati !
Sono tante domande …. Ma è quello che vorrei sapere se fosse possibile. ciaoo

fenix20, 15/04/2013 12:19:

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Ciao lupetto , io ho delle domande da fare; di nuovo oltre a quelle informazioni che è possibile reperire su internet cosa c’è ?
Il Registro italiano per la distrofia facio-scapolo-omerale, realizzato proprio con il contributo di Telethon, a cosa è servito ?.C’è qualcosa che in Italia si sta provando a livello sperimentale ! infine gli antiossidanti ci fanno bene ok, ma quali sono quelli consigliati !
Sono tante domande …. Ma è quello che vorrei sapere se fosse possibile. ciaoo

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di nuovo oltre a quelle informazioni che è possibile reperire su internet cosa c’è ?
di nuovo non c'è nulla se non a livello strumentale vedi risonanza magnetica che permette di valutare se i tuoi muscoli sono in uno stato infiammatorio e quindi sono destinati a trasformarsi in massa grassa oppure sono "spenti" e quindi in quel momento si potrebbe dire che la malattia è stabile. Poi per quanto riguarda il cromosoma 4 e la sua lunghezza non è vero che chi ce l'ha più corto è malato perchè , e qui chiedo aiuto a Gigi o Pavel, il 3% della popolazione italiana lo ha così ma non presenta alcun segno di malattia.

Il Registro italiano per la distrofia facio-scapolo-omerale, realizzato proprio con il contributo di Telethon, a cosa è servito ?
il registro è servito a schedare una serie di pazienti e la loro storia per individuare se cera un filo conduttore cmune fra loro che aiutasse a capire cosa scatenava la malattia ma da quel che ho capito io non hanno trovato nulla di comune se non che sembra che i malati che non hanno casi in famiglia e quindi sono i primi sembra contraggano una forma più severa.

C’è qualcosa che in Italia si sta provando a livello sperimentale ?
No niente

infine gli antiossidanti ci fanno bene ok, ma quali sono quelli consigliati ?
io direi più che fanno bene male non fanno cmq mi sembra la vitamina C

Chiedo ai ragazzi che cerano di correggere i miei eventuali errori.

Spero di esserti stato utile Fenicottero!!

Grazie lupetto , sei stato utilissimo. Un super abbraccio ciao

Ciao ragazzi, vi posto il link dell'ultima intervista fatta dalle iene al dottor Villanova sui
miglioramenti avvenuti sul piccolo Sebastian "affetto da sma"


www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/386187/golia-staminali-un-esperto-valuta-le-nov...

Fatevi sentire!!

Baci e abbracci.

Caro Gigi ho visto il filmato e devo dire dal volto del prof.Villanova sembrava proprio palesarsi dello stupore.
Ha messo numerosi se e ma ma giustamente sono daccordo con lui però ha anche detto che tornerà a visitare il bimbo e constaterà se effettivamente i miglioramenti ci sono stati come sembra.

Dico grazie a te sempre sul pezzo e dico grazie anche al prof.Villanova che è l'unico in questo momento ad aprirsi senza pregiudizi a questa speranza che da poco è nata speriamo insieme per il bene di tutti noi!!

Ragazzi questo forum è e sarà sempre un punto fermo e di incontro scrivete allargatelo fatelo conoscere!!

Ultimo video delle iene incredibile!! La strada giusta penso sia questa...

www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/387414/golia-staminali-un-medico-le-prova-su-di...

www.ansa.it/web/notizie/rubriche/cronaca/2013/05/15/Staminali-ok-sperimentazione-Stamina-Aifa-Iss_8710...


E' passato!!!


Brividi emozione speranza....

1. Tutti i media di coltura utilizzati dal protocollo Stamina non sono GMP, modificarli per adeguarli ad una produzione farmaceutica crerebbe un prodotto cellulare differente che non sarebbe mai stato applicato sull'uomo a differenza di quello prodotto con il protocollo Stamina, che, seppure ancora da sperimentare pienamente, non ha mai dato effetti collaterali ed ha dato risultati significativi su singoli pazienti.

2. La procedura di differenziazione si completa durante le ultime tre ore prima dell'infusione e deve, quindi, essere svolta nell'ospedale in cui si svolge l'inoculazione. Ciò potrebbe avvenire nei laboratori dei centri trapainti presenti negli ospedali in cui si svolge la terapia, onde evitare spesso pericolosi spostamenti a pazienti in gravi condizioni.

3. La composizione dei terreni di coltura varia ogni 2 giorni in base all'andamento dello sviluppo cellulare tipico di ogni linea cellulare (di ogni paziente), ciò non è compatibile con i protocolli rigidi previsti nelle cell factories GMP.

4. Ogni stanza (camera bianca) di un laboratorio GMP contiene un solo incubatore con all'interno una sola linea cellulare (un solo paziente), quindi una cell factory di grandi dimensioni (10 camere bianche) potrebbe produrre al massimo, con la metodica stamina, cellule utili per la terapia a 10 pazienti, per un totale di 120 pazienti all'anno. Quantità assolutamente incompatibile con la numerosità dei pazienti in attesa, affetti da malattie orfane di farmaci.

5. I costi per la produzione in un laboratorio GMP lievitano di circa 12 volte, così, se una linea cellulare prodotta in un labotratorio non farmaceutico, con la metodica Stamina costa tra i 5000 e gli 8000 Euro, in un laboratorio GMP verrebbe a costare circa 60.000 Euro. Visto che i costi di produzione cellulare sono a carico di Stamina, allora risulterebbe più etico continuare a produrre le linee cellulari presso gli Spedali Civili di Brescia dove, con le pronunce dei Giudici del Lavoro, si potrebbero curare un maggior numero di pazienti con lo stesso costo di produzione.

6. I laboratori per trapianti, come è, ad esempio, quello di Brescia, sono laboratori sterili, a pressione positiva dotati di cappe a flusso sotto le quali operano i biologi in condizioni di altissima sterilità. Esistendo omologhi di tali laboratori in tutti gli ospedali in cui si fanno trapainti, il materiale sarebbe facilmente trasportabile e si potrebbe scongelare in diversi ospedali senza dover muovere i pazienti, mentre non avrebbe senso fare una parte della lavorazione in un laboratorio farmceutico per poi finirla in un laboratorio non farmaceutico.

7. Nei laboratori per trapianti si possono utilizzare più incubatori contemporaneamente, ponendo una sola linea cellulare per ogni piano (circa 4 linee cellulari per incubatore). Sono, inoltre previste sia la tracciabilità di tutti i media di coltura utilizzati, sia la descrizione delle procedure, sia approfondite valutazioni sul prodotto cellulare finito prima di essere iniettato (analisi di sterilità, caratterizzazione delle linee cellulari, telomerasi, vitalità cellulare), allo stesso modo in cui potrebbbero essere svolte in un laboratorio farmaceutico.

Alla luce di tutto ciò sarebbe più utile valutare un serio e approndito insieme di analisi sul prodotto finito e sulla sua sicurezza, piuttosto che modificare la metodica, limitare la produzione, far lievitare i costi e costringere a dover spostare i pazienti per poter accedere alla terapia. In tal modo si potrebbe, oltre a garantire la sicurezza dei pazienti, anche porre le condizioni per riuscire a curare più persone e con minori disagi e rischi di spostamento.
Per quanto concerne la valutazione clinica ed i protocolli per le varie patologie non vedo elementi ostativi, benissimo che sia inclusa anche l'Aifa nei processi di valutazione e nella stesura dei protocolli per le singole patologie. Stamina dovrebbe oltremodo essere inclusa nel comitato di valutazione previsto.

Per quanto ci riguarda che i 3.000.000 di euro stanziati, lo stato potrebbe risparmirseli, in quanto non sono per Stamina che opera gratuitamente, ma per i consulenti che dovranno stendre i protocolli di valutazione. Spero proprio che non sia previsto che proprio chi ci ha aggredito, cercando di impedire la spetimentazione come Bruno dalla Piccola abbia a benificiarne. Sarebbe veramente un paradosso, mentre credo che molti medici onesti ed altruisti potrebbero dedicare qualche ora del loro tempo su un progetto importante come questo, prendendo esempio dalla gratuità con cui opera Stamina. In questo modo si placherebbero anche le accese polemiche sui costi sostenuti per questa sperimentazione che trovo, sinceramente, ingiustificati.