Ciao Gioia, il piacere è mio. Come avrai capito a me la malattia si è manifestata alle spalle poi mi ha colpito il braccio destro, in seguito, quasi contemporaneamente, sono stati colpiti il braccio sinistro e le gambe.
Anche se cammino la deambulazione non è perfetta. In ultimo, sono stati colpiti i muscoli del viso, in quest ultimo caso il problema non è funzionale, almeno per ora, ma solo estetico.
In ogni modo questo tipo di patologia varia molto da soggetto a soggetto, a me è abbastanza aggressiva.
Posso dirti, che i miei genitori, fratelli, zii, cugini… non hanno questo problema, mi è stato affermato che c’è sempre una prima volta in cui il gene si altera, è capitato a me, che dire, tutto mi sento tranne una persona fortunata.
Sono diversi anni che non vado più in palestra per la terapia, dopo molti anni mi sono stancato.
Come farmaco negli ultimi anni ho preso il ventolin (albuterolo) ti consiglio di non farne uso, perché è vero che non ti fa sentire la stanchezza, ma questo non è esatto per la semplice ragione che non avvertendo la stanchezza superi i limiti “strafai”. Si fanno cosa al disopra delle proprie possibilità, ad esempio si cammina di più. In sintesi stancandovi di più non fate altro che accelerare la malattia.
Riguardo ai miei studi, oramai ho finito di studiare. Mi sono diplomato e persino laureato in scienze politiche. Nonostante mi sia laureato non ho trovato lavoro, giù al sud il lavoro è sempre stata un problema, se a questo aggiungiamo la disabilita ogni commento è superfluo…..
Penso che nella vita il 90% dipenda dal destino, quello che dipende da noi è poco o niente, io quello che potevo fare l’ho fatto, ora starò a vedere quello che mi ha riservato la sorte.
Ciao ti mando un abbraccio e ti auguro un Sereno Natale, un caro saluto anche a Lupetto e a tutti gli amici del forum.