Ciao, ho avuto la risposta dalla UILDM, la riporto
Gentile ……….
mi è stata girata la sua gentile richiesta.
Come il dr ….. Le ha già spiegato, la Commissione Medico-Scientifica della UILDM ha più volte reiterato che le pratiche proposte dalla Beike sono tuttora prive della necessaria logica di verificabilità scientifica, efficacy (“efficacia”) e safety (“sicurezza”), come si converrebbe seguendo le linee guida di una good clinical research, quotidianamente adottate dagli esperti in malattie neuromuscolari.
La Commissione ha inoltre già manifestato in più occasioni (anche pubblicamente all'Assemblea Nazionale dei Soci UILDM) che non può raccomandare tali procedure, ma nemmeno "bloccare" le iniziative personali dei pazienti.
In questo caso, però, la Commissione ha espresso la sua disponibilità a verificare lo stato clinico precedente (ante) e seguente (post-hoc) agli interventi della Beike, offrendo quella obiettività clinica e trasparenza di ricerca che le è sempre stata riconosciuta.
Un cordiale saluto,
Restando sempre a disposizione, rinnovo i miei migliori saluti.