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FSHD distrofia facio-scapolo-omerale

Finalmente trovo qualcuno che può capirmi se parlo di Fshd

  • Messaggi
  • Valentina.FSHD
    00 25/03/2015 21:25
    Ciao a tutti.
    Sono davvero contenta di aver trovato questo forum.
    Ieri sera ho letto le vostre storie e finalmente ho detto qualcuno che mi capisce.
    Avrei voglia di parlare con voi e di avere un appoggio a quelle giornate no.La gente che ti sta affianco non comprende completamente e per me è dificile spiegare. Ho un carattere dinamico, ero sportiva insomma per chi mi conosce sa che non mi lamento e ho sempre tanta voglia di fare.
    Mi hanno diagnosticato la Fshd 10 anni fa ormai ma è negli ultimi due anni che ne sto risentendo.
    Ed è difficile spiegare o parlare di quello che sento.
    Mi dico sempre che è tutto ok che c'è di peggio ma ci sono dei giorno che faccio proprio fatica e le gambe non sono più quelle di una volta,faccio fatica a camminare,correre ormai non ne parliamo.
    imsomma è brutto chi mi guarda non può sapere che cos'ho a parte vedere le spalle in avanti e io sicuramente non vado in giro dicendo a tutti sai ho la fshd.
    Anche i miei genitori e il mio compagno non capiscono del tutto.
    Intanto vi ringrazio. Un abbraccio
    Valentina

  • OFFLINE
    0lupetto0
    Post: 276
    Sesso: Maschile
    00 05/06/2015 08:35
    Ciao valentina benvenuta!! Siamo qui tutti per ascoltarti. Ti capiamo perfettamente. Se ti va scrivi ancora! Mi spiace se non sono sempre presente è che ultimamente sto organizzando anche il matrimonio con la mia dolce metà! [SM=g27985] Cmq un abbraccio forte e spero di risentirti!!

    Un Cavaliere non ha Paura della Morte, perchè le sue Imprese Vivranno per Sempre...