FSHD distrofia facio-scapolo-omerale

Saluti

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    illupo1983
    Post: 5
    Città: FIESOLE
    Età: 40
    Sesso: Maschile
    00 27/07/2014 19:51
    Saluti
    Salve a tutti, sono nuovo di questo forum. Ho 31 anni e mi hanno diagnostica la fshd a 13 anni. Fa piacere conoscere persone che soffrono della tua stessa patologia. Lottiamo insieme!
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    Bi.
    Post: 11
    Città: CASSANO MAGNAGO
    Età: 48
    Sesso: Maschile
    00 29/07/2014 20:38
    Ciao "illupo1983" e benvenuto dal (adesso lo posso dire) penultimo iscritto al gruppo [SM=g27987]
  • Illupo1983
    00 30/07/2014 08:43
    Grazie mille. Ma mi sembra che ormai non ci sia piu' nessuno in questo forum....
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    Bi.
    Post: 11
    Città: CASSANO MAGNAGO
    Età: 48
    Sesso: Maschile
    00 31/07/2014 01:52
    In effetti sembra essere proprio così...ieri ho visto anche rotolare una balla di fieno spinta dal vento che emetteva il caratteristico sibillio, come nel deserto.
    Però dato che il numero delle letture cresce, qualcuno dovrà pur esserci...
  • fenix
    00 03/08/2014 11:36
    Ciao e benvenuti nel forum, io sono circa due anni che sono iscritto, purtroppo o per fortuna , con la realizzazione della pagina su facebook il forum è passato in secondo piano.
    Ultimamente non ho novità per quanto riguarda la ricerca per questo non frequento più il forum.
    Avviserò gli altri di farsi vivi.
    A presto ciao
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    0lupetto0
    Post: 276
    Sesso: Maschile
    00 03/08/2014 12:31
    Ciao ragazzi benvenuti e scusate l'assenza. Io sono lupetto o meglio simone l'inventore del forum. Prometto che riprenderemo da oggi la nostra presenza. Ero in ferie. Spero che con nuovi iscritti il forum sia sempre più animato perchéquesto é il nostro obbiettivo. Ai due nuovi chiedo innanzitutto di dove siete?

    Un salutone e scusate ancora l'assenza


    [SM=g27988]

    Un Cavaliere non ha Paura della Morte, perchè le sue Imprese Vivranno per Sempre...
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    illupo1983
    Post: 5
    Città: FIESOLE
    Età: 40
    Sesso: Maschile
    00 03/08/2014 16:31
    Io sono di Firenze. Ho facebook ma non lo uso mai, ma se mi date i vostri dati posso aggiungervi tra le amicizie...
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    Bi.
    Post: 11
    Città: CASSANO MAGNAGO
    Età: 48
    Sesso: Maschile
    00 04/08/2014 18:48
    Ciao ragazzi che piacere sentirvi, io abito nella "terra di mezzo" tra Milano e Varese...Gallarate.
    Spero anch'io che gli animi di questo forum possano risvegliarsi [SM=g27988] ...
    Il contrario sarebbe un vero peccato.
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    0lupetto0
    Post: 276
    Sesso: Maschile
    00 07/08/2014 15:50
    Ciao ragazzi come va? [SM=g27985]

    Un Cavaliere non ha Paura della Morte, perchè le sue Imprese Vivranno per Sempre...
  • Illupo1983
    00 07/08/2014 21:28
    Nell'ultimo periodo veramente maluccio. Dolore tremendo agli avambracci e suicidio di massa dei muscoli delle braccia. Non ho piu' forza nei bicipiti... Voi fate qualcosa per il dolore?
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    Bi.
    Post: 11
    Città: CASSANO MAGNAGO
    Età: 48
    Sesso: Maschile
    00 09/08/2014 01:36
    Ciao Illupo, puoi "descrivere" il tipo di dolore? Io attualmente non soffro di particolari dolori (a parte ogni tanto alla spalla), per lo più la mia è una sensazione di indolenzimento muscolare, oppure come quando l'acido lattico subentra a seguito di uno sforzo (nel mio caso anche minimo).