FSHD distrofia facio-scapolo-omerale

saluto e curiosità

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    deia.1989
    Post: 15
    Città: ADRIA
    Età: 34
    Sesso: Femminile
    00 22/10/2013 18:41
    Ciao a tuttiiiii!!
    è da un pò che non entravo, mi scuso per la mia assenza...
    Come state?..
    Avevo delle curiosità da chiederVi per parlarne un pò con voi, qualcuno di voi ha avuto figli?
    Se si che esami preventivi avete fatto?
    L'eventuale bimbo/bimba come sta?

    ringrazio anticipatamente chiunque di voi si confronterà con me sia per esperienza diretta che indiretta!
    Un bacione e buona serata!!
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    0lupetto0
    Post: 276
    Sesso: Maschile
    00 23/10/2013 11:38
    Si Gigi l'ha avuta penso di scriverà.

    L'unica cosa che ti posso dire a riguardo è che nel convegno di Modena i medici hanno detto che la gravidanza porta a un piccolo peggioramento della malattia per la donna.

    Intendiamoci non ti sto dicendo di nono pensarci ecco. Solo ti riporto una notizia

    Un Cavaliere non ha Paura della Morte, perchè le sue Imprese Vivranno per Sempre...
  • fenix
    00 30/10/2013 13:38
    Ciao, ho avuto un e-mail del dott Gabellini Davide , è possibile destinare fondi direttamente allo studio della nostra patologia, per quanto mi riguarda anziché finanziare la UILDM preferisco finanziare Davide Gabellino e la sua ricerca sulla FSHD… vi giro l’email grazie

    “per la prima volta il San Raffaele ha avviato una campagna di raccolta fondi dove la donazione puo' essere destinata direttamente a sostenere la ricerca di un particolare gruppo.
    Giro l'annuncio chiedendo di condividerlo con chiunque si pensi possa essere interessato a sostenere la ricerca sulla FSHD che viene svolta dal mio gruppo.
    Per fare donazioni rivolte al mio gruppo e' necessario indicare nella causale di bonifico:

    Sostegno ricerca - Espressione Genica e Distrofia Muscolare

    Grazie infinite.

    A presto

    Davide

    Begin forwarded message:


    From: Direttore Scientifico <direttore.scientifico@hsr.it>
    Date: October 29, 2013 3:52:20 PM GMT+01:00
    To: Gabellini Davide <gabellini.davide@hsr.it>
    Subject: I tuoi auguri di Natale per la ricerca del San Raffaele


    Caro Davide,

    ho il piacere di segnalarTi una attività di raccolta fondi proposta dalla nostra Direzione Marketing e Comunicazione.

    Si tratta della campagna Biglietti di Natale dal titolo " I TUOI AUGURI DI NATALE FANNO CRESCERE LA RICERCA".
    Questa iniziativa è stata proposta a circa 60.000 aziende del nord Italia tramite una campagna di Direct Mailing.

    Mi permetto proporTi di dare ulteriore risonanza a questa iniziativa inviando la DEM (Direct Email Marketing) sottostante ai Tuoi migliori contatti invitandoli ad aderire alla campagna sostenendo la ricerca svolta all'interno della Tua Unita'.

    E' importante segnalare ai Tuoi contatti di indicare nella causale del bonifico "Sostengo ricerca - Nome Tua Unita'.

    Per qualunque informazione puoi contattare direttamente la Direzione Marketing e Comunicazione
    - Luca Isotti, Responsabile Marketing e Fundraising, interno 4463 oppure Federica Cattaneo, interno 4843.
    E' una bella occasione per iniziare ad indirizzare i fondi che vengono raccolti anche alle Unita' che risultano avere piu' contatti.

    Un carissimo saluto

    Francesco Montorsi
    Il sito del san Raffaele dove troverete più informazioni è:
    www.hsr.it/sostienici/sei-unazienda/natale-solidale/

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    Post: 276
    Sesso: Maschile
    00 31/10/2013 08:04
    Grazie fenix hai fatto bene. L'avrei fatto stamane.

    [SM=g27985]

    Un Cavaliere non ha Paura della Morte, perchè le sue Imprese Vivranno per Sempre...
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    Post: 276
    Sesso: Maschile
    00 24/01/2014 09:04
    Ragazzi come vanno le cose? state seguendo il caso STAMINA?

    Che ne pensate?

    [SM=g27985]

    Un Cavaliere non ha Paura della Morte, perchè le sue Imprese Vivranno per Sempre...