FSHD distrofia facio-scapolo-omerale

Saluto

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    0lupetto0
    Post: 276
    Sesso: Maschile
    00 09/10/2013 19:55
    Ciao ragazzi come va?

    [SM=g27985]

    Un Cavaliere non ha Paura della Morte, perchè le sue Imprese Vivranno per Sempre...
  • fenix
    00 11/10/2013 10:43
    Male…. Il blocco alla sperimentazione del metodo vannoni mi ha demoralizzato …….io mi ero già rivolto all’avvocato per il ricorso, adesso non so cosa fare…..prima in parlamento affermarono che le somministrazioni di staminali non aveva effetti collaterali desso dicono il contrario….iniziare o sospendere una procedura legale quando cambiano parere ogni due mesi !! qualsiasi scelta può essere sbagliata…… la prossima raccolta di fondi destinati alla ricerca dalle varie associazioni da me non avrà più un soldo , si sono chiusi a riccio senza neanche esaminare i casi , è una vergogna…forse per le prossime generazioni si individuerà una terapia ma per noi ormai…. Passano gli anni ma io non vedo mai niente di nuovo..
  • fenix
    00 11/10/2013 11:10
    In rete ho fatto una ricerca per trovare i casi di distrofia trattati con le staminali, ne ho trovati un bel po’, indio alcuni link, il problema sono i costi…… da fastidio sapere che molto probabilmente vannoni andrà in usa per la sperimentazione e che noi non vi potremo più accedere gratuitamente.
    Dei casi trattati 3 o 4 hanno la nostra patologia
    www.unistemcells.com/more.asp?id=135

    atri casi sono stati trattati in california con buoni risultati, una paziente ha la nostra stessa patologia
    stemgenex.com/stemcellvideos/musculardystrophystemcellther...

    c’è anche un’altra paziente con la nostra patologia che afferma di stare meglio con la staminali, raccolgono fondi per finanziarle le infiltrazioni
    www.torontostandard.com/the-sprawl/stem-cells-rock-n-roll


    un ultima osservazione, ho chiesto ad alcune associazioni ( preferisco non fare nomi)il loro parere su questi risultati , e se è possibile che mentano tutti , ma nessuno mi ha risposto……rammarico, rabbia
  • OFFLINE
    0lupetto0
    Post: 276
    Sesso: Maschile
    00 11/10/2013 20:03
    Caro Fenix come non appoggiare tutto ciò che dici come?

    Se una giustizia esiste le cose non possono fermarsi qui!!!

    [SM=g28000]

    Un Cavaliere non ha Paura della Morte, perchè le sue Imprese Vivranno per Sempre...
  • deia89
    00 22/10/2013 18:34
    Re:
    [POSTQUOTE][QUOTE:123800190=0lupetto0, 09/10/2013 19:55]Ciao ragazzi come va?

    [SM=g27985] [/QUOTE][/POSTQUOTE]


    Ciao a tuttiiiii!!
    è da un pò che non entravo, mi scuso per la mia assenza...
    Come state?..
    Avevo delle curiosità da chiederVi per parlarne un pò con voi, qualcuno di voi ha avuto figli?
    Se si che esami preventivi avete fatto?
    L'eventuale bimbo/bimba come sta?

    ringrazio anticipatamente chiunque di voi si confronterà con me sia per esperienza diretta che indiretta!
    Un bacione e buona serata!!