Un saluto a tutti

10 gg fa hanno diagnosticato a me e a due dei miei figli, l'FSHD, sono ancora confusa, ho visto questo forum e mi sono registrata nella speranza di poter capire e confrontarmi.

Nadia.C@, 07/03/2013 21:56:

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10 gg fa hanno diagnosticato a me e a due dei miei figli, l'FSHD, sono ancora confusa, ho visto questo forum e mi sono registrata nella speranza di poter capire e confrontarmi.

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Ciao Nadia, benvenuta nel nostro gruppo!!
Tanto per farci un idea, di dove sei?
Per qualsiasi cosa, siamo qua...
Gigi.

benvenuta nadia! sfogati pure con noi (accettate anche parolacce :) )
a volte vorrei sfogarmi con un sacco e dei guantoni...ma a stento darei due cazzotti facendomi male :)

idea...perche' non facciamo un gruppo su facebook?

Bravi Bravi ragazzi!!!!

Intanto buongiorno Nadia e benvenuta fra noi!!

Qui troverai tante notizie a te utili per comprendere un pochino cosa sia la distrofia facio-scapolo-omerale FSHD.

Siamo in attesa di tue domande ma soprattutto di starti vicino penso sia un pensiero di tutti qui.

Alatone l'idea gruppo non è per niente male!! intanto però sarebbe ora di registrarsi anche per te eh!!!

lupacchiotto :) io sono registrato ma non so per quale motivo il sistema mi nega :) inserisco nome utente e pw mi da' il benvenuto poi quando scrivo mi dice non registrato...aheeeeeeeeeeeee :)

Riprova a registrarti mitico alato!!!

Nel tg1 del 15 marzo ’13 ore 20:00 hanno intervistato il prof Vannoni, l’intervista inizia al 32° minuto del telegiornale dura un paio di minuti. Ciao

Grazie fenix !!!!

se vuoi puoi postarla nella cartella staminali.

Raga', ho capito che siamo pochi e rari, ma siete ripiombati nel letargo????Non vi abbuffate a pasqua perche'
poi vi risulta difficile smaltire, io manco piu' una svolazzata riesco a fare :)
risorgeteeeeeeeeeeeeeeeee e fatevi sentireeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!
abbraccissimi il vostro alato

Ciao Caro alatone io pure ho visto e vedo un po di letargo. Come te passo tutti i giorni cmq volevo sapere da tutti chi viene il 13/4 alla giornata nazionale FSHD a modena?

Ciao, so che ci sono in corso delle sperimentazioni sulla nostra patologia, precisamente c'è uno studio che sta cominciando sull'uso degli antioosidanti in francia, University Hospital, Montpellier
uno sul supplemento proteico nella dieta in danimarca, a Rigshospitalet, Denmark ed uno sull'esercizio fisico e la tolleranza alla fatica muscolare sempre in francia, Centre Hospitalier Universitaire de Saint Etienne, sponsorizzato da AFM
se andate il 13 aprile a Modena per il convegno e avete la possibilità di fare delle domande, cercate di saperne di più, magari chiedete che farmaci stano utilizzando. ciao

E ancora una volta dico GRAZIE fenicottero!!!!

Da un articolo del Corriere della sera ho letto:
DISTROFIA MUSCOLARE
L' ormone della crescita in aiuto ai malati
L' ormone della crescita può migliorare significativamente la qualità e la durata della vita dei distrofici. Lo mette in luce uno studio dell' Università Federico II di Napoli, cui hanno partecipato pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, le più comuni forme, che coinvolgono anche miocardio e muscoli respiratori. I ricercatori hanno trattato con l' ormone per 3 mesi metà dei distrofici. In questi pazienti la massa muscolare del cuore sinistro è aumentata di oltre 40 g, è aumentato lo spessore delle pareti ed è migliorata la funzionalità cardiaca. Negli altri la massa cardiaca invece si è ridotta. Che cosa significa Il trattamento, per soli tre mesi, con ormone della crescita, aumenta, nei distrofici, le dimensioni del muscolo cardiaco e ne migliora la performance, senza effetti collaterali. In pratica L' interessamento del cuore e dei muscoli respiratori peggiora la qualità della vita dei distrofici e spesso la conclude anzitempo, ma l' ormone dato precocemente, bloccando la progressiva atrofizzazione del miocardio potrebbe avere effetti importanti anche sulla sopravvivenza. Fonte: Eur Heart J

archiviostorico.corriere.it/2003/maggio/04/ormone_della_crescita_aiuto_malati_cs_0_0305043...

se a Modena avete la possibilità di fare delle domande e volete farlo chiedete dei chiarimenti, io ovviamente mi sto già informando ciao

ma insomma, vogliamo svegliarci???????????????????????? :)vi devo venire a prendere a uno a uno per scrivere qualcosa...non mi
fate stancare che gia' lo sono di mio :)

Ma io e Gigi scriviamo sempre Alatone!!!

vedi la cartella staminali.

0lupetto0, 06/05/2013 18:26:

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Ma io e Gigi scriviamo sempre Alatone!!!

vedi la cartella staminali.




Confermo, grazie a questo forum, con Simone, Sara, Sergio e Biagio è nata una bella amicizia. Spero di farne molte altre. Grazie amici di sopportarmi in facebook, whattsapp... Baci e abbracci.

gioventu', invito tutti quelli che passano da qui a scrivere qualcosa, a sfogarsi, a salutare, vecchi, nuovi e nuovissimi!!!!
vi abbraccio tutti ;)

Signori anche io proporrei una pagina facebook da realizzare al più presto, siamo in tanti, ma molti non sanno del forum
Comunque vi voglio annoiare dicendovi che, premesso che sono affetto da FSHD, Bhe questa malattia mi sorprende ogni giorno di più
Al di là del lato fisico scapoli alate, muscoli facciali scesi, problemi nel sollevare le braccia, ed almeno nel mio caso, anche quello di sollevare la gamba destra, e pericolo di inciampo molto frequente, un'altro aspetto che sto riscontrando in me, e che anche se durante la giornata non faccio tanto arrivo alla sera con una stanchezza che non si può descrivere, e non capisco come mai pur sentendomi così stanco non riesco a trovare una posizione giusta nel dormire, fatto sta che passo notti insonni tipo queste(.02:30)...Bhe io credo di impazzire...per favore alimentiamo questo forum e creiamo una pag facebook
credo che, non me ne voglia nessuno, sia più "comoda",
possibilità di invitare quelli che vivono con le persone affette da fshd che possano dire la loro è confrontarsi...uscire allo scoperto non dovrebbe essere un problema, in tanti non sono nemmeno a conoscenza di questa malattia...
Grazie
CIÒ CHE NON TI UCCIDE TI FORTIFICA...

Al creatore del forum...ovviamente a te la prima pietra per il gruppo facebook

Ciao Paguro! Tutti i sintomi che hai li capisco benissimo :( al di la' delle debolezze muscolari, della paura di cadere, delle scapole alate, la cosa che ultimamente che piu' mi "infastidisce" è quella della stanchezza. Poi se ci mettiamo anche questo caldo insopportabile, allora è proprio dura. Io prendo il Carnyidin plus per avere un po' piu' di forza, ma alla fine non è che faccia molto effetto. Sono un amante del mare e del sole, ma quest'anno mi ha preso proprio male, solo al pensiero di stare al sole mi sento ancora piu' stanco. E non basta dormire, anche perche' si dorme male e arrivato a fine serata l'unico mio desiderio è quello di buttarmi sul letto, anche se anch'io non riesco mai a trovare una posizione comoda per dormire, ho le spalle che mi danno il tormento e la mattina mi sveglio una pezza e con dolori dovunque. A volte è dura, molto, troppo.
Messaggio per Lupetto: la facciamo sta pagina facebook????? :)
un abbraccio a tutti!