FSHD distrofia facio-scapolo-omerale

ciaoo a tuttiii

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    deia.1989
    Post: 15
    Città: ADRIA
    Età: 34
    Sesso: Femminile
    00 13/11/2012 16:59
    ciao, mi sono appena registrata in questo forum per la grande voglia di confrontarmi con chi purtroppo ha il mio stesso problema, io ho 22 anni e da esattamente 8 anni convivo con questo "problemino"ad oggi però mi ritengo molto fortunata perchè sto ancora veramente bene e la mia vita non ne ha mai risentito....
    quindi forza andiamo avanti sempre e comunque!è vero che c'è chi sta meglio ma c'è anche chi sta peggio!qiuindi sorridere sempre!!buona giornataa.... [SM=g27985] [SM=g27985]
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    0lupetto0
    Post: 276
    Sesso: Maschile
    00 15/11/2012 08:04
    Ciao Deia ben arrivata!!! condivido quel che dici spero di risentirti presto!!!! Sai che vorremmo incontrarci tutti per una pizza?? ti va di essere dei nostri??

    Ciao!!!

    [SM=g27985]
    [Modificato da 0lupetto0 15/11/2012 08:04]

    Un Cavaliere non ha Paura della Morte, perchè le sue Imprese Vivranno per Sempre...
  • alato76
    00 15/11/2012 12:43
    Benvenuta!!!!!:)
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    deia.1989
    Post: 15
    Città: ADRIA
    Età: 34
    Sesso: Femminile
    00 15/11/2012 13:12
    Grazieeeeeee....lavoro e fidanzato permettendo mi piacerebbe!!!...sono anche su facebook se volete aggiungermi sono deianira...avrei mille domande da farvi purtroppo non ho mai avuto modo di confrontarmi con chi ha il mio stesso problema, in tutti questi anni, leggo di chi ha dolori molto forti, io fn'ora non ho mai avuto nulla, che tipo di dolori sono?giusto per capire a cosa vado incontro :( io comunque da quando ho iniziato ad a ndare in palestra ho riscontrato una forza maggiore e anche la parte estetica ne sta ricavando dei grossi benefici..voi che dite?sarà utile questo sforzo??buona giornata grazie anticipatamente a chi mi risponderà!baciii
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    gigi(70)
    Post: 30
    Città: LEVICO TERME
    Età: 53
    Sesso: Maschile
    00 15/11/2012 15:07
    Re:
    deia.1989, 15/11/2012 13:12:

    Grazieeeeeee....lavoro e fidanzato permettendo mi piacerebbe!!!...sono anche su facebook se volete aggiungermi sono deianira...avrei mille domande da farvi purtroppo non ho mai avuto modo di confrontarmi con chi ha il mio stesso problema, in tutti questi anni, leggo di chi ha dolori molto forti, io fn'ora non ho mai avuto nulla, che tipo di dolori sono?giusto per capire a cosa vado incontro :( io comunque da quando ho iniziato ad a ndare in palestra ho riscontrato una forza maggiore e anche la parte estetica ne sta ricavando dei grossi benefici..voi che dite?sarà utile questo sforzo??buona giornata grazie anticipatamente a chi mi risponderà!baciii




    Bhe, portati anche il fidanzato, c'è posto anche per lui... [SM=g27988]
    Io mi porto la moglie e la figliola. [SM=g27985]
    Nemmeno io soffro di dolori e non prendo nessun tipo di farmaco. Non faccio nessun tipo di sport, in passato ho provato a fare fisioterapia, sport ecc. ma invece di trovare giovamento mi sentivo solo più stanco, quindi ho lasciato perdere, faccio una vita tranquilla cercando di non strafare.
    [SM=g27985]
  • fenix
    00 15/11/2012 18:25
    Ciao Deia benvenuta anche da parte mia
  • alato76
    00 15/11/2012 18:51
    deia ho una domanda per te: hai fatto il test genetico ed una eventuale biopsia?scrivi che facendo palestra hai avuto un miglioramento estetico, parli di scapole alate o altro?in teoria non si potrebbe avere un "rafforzamento" muscolare, ma solo una maggiore elasticità...cmq mi fa piacere che tu stia sostanzialmente bene:) un abbraccio alato!
  • alato76
    00 15/11/2012 18:52
    su fb deianira e basta? cmq mi piacerebbe aggiungere anche gli altri amici su fb...pero' ovviamente darei le info in privato...
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    0lupetto0
    Post: 276
    Sesso: Maschile
    00 15/11/2012 20:29
    Per me non ci sono problemi alato

    [SM=g27987]

    Un Cavaliere non ha Paura della Morte, perchè le sue Imprese Vivranno per Sempre...
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    deia.1989
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    Città: ADRIA
    Età: 34
    Sesso: Femminile
    00 16/11/2012 17:21
    non sono molto pratica del forum, come faccio a darvi il nome completo per fb in privato??
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    deia.1989
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    Città: ADRIA
    Età: 34
    Sesso: Femminile
    00 16/11/2012 17:28
    si si ho fatto il test genetico, per miglioramento estetico intendo un minimo rialzamento delle spalle che anzichè essere verso il basso si son leggermente rialzate :)
    ovviamente non sono perfette però tutto sommato si nota meno di prima, per le scapole io non mi posso lamentare, sono un pò sporgenti ma mai nessuno si è accorto di questa cosa..
    Per gigi, la tua bimba se posso chiederti sta bene?..in un progetto futuro, non troppo, vorrei avere un bimbo, diciamo che vorrei poter far si che il mio bimbo sia più fortunato di me..tu hai fatto esami specifici prima di avere la piccola?
    scusami la domanda personale, è solo per avere un'idea su come muovermi... grazie mille!!
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    deia.1989
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    Città: ADRIA
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    Sesso: Femminile
    00 16/11/2012 17:30
    un grande saluto anhce a lupetto ed alato!vi auguro un super weekend!!...baciii
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    gigi(70)
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    Città: LEVICO TERME
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    Sesso: Maschile
    00 16/11/2012 20:17
    Re:
    deia.1989, 16/11/2012 17:28:

    si si ho fatto il test genetico, per miglioramento estetico intendo un minimo rialzamento delle spalle che anzichè essere verso il basso si son leggermente rialzate :)
    ovviamente non sono perfette però tutto sommato si nota meno di prima, per le scapole io non mi posso lamentare, sono un pò sporgenti ma mai nessuno si è accorto di questa cosa..
    Per gigi, la tua bimba se posso chiederti sta bene?..in un progetto futuro, non troppo, vorrei avere un bimbo, diciamo che vorrei poter far si che il mio bimbo sia più fortunato di me..tu hai fatto esami specifici prima di avere la piccola?
    scusami la domanda personale, è solo per avere un'idea su come muovermi... grazie mille!!





    Cara deia, che argomento tosto.. La mia piccola ora ha quasi 14 anni e finora tutto ok, non manifesta la malattia, cmq non ha mai fatto nessun tipo di esame. E' molta matura e qualche mese fà ho trovato giusto metterla al corrente di cosa soffrisse il suo papà. Quando ha saputo, devo dirti che è stato un momento molto commovente, ha capito xchè fin da piccina, il suo pappo "lei mi chiama cosi" non andava in bicicletta con lei e la mamma, ha capito che il suo pappo tante cose non le ha fatte xchè non le poteva fare. Tornando alla tua domanda, posso dirti che ho sempre desiderato un figlio/a, quando avevo vent'anni sai quante volte ho pensato di poter trasmettere la NOSTRA malattia ad un futuro figlio? Tantissime!! Appena sposati, io e mia moglie siamo andati da una genetista, sapevamo che c'era la possibilità di fare la diagnosi prenatale ma siccome siamo contrari all'aborto, abbiamo deciso di avere un figlio e cosi è stato! Ringrazio dio, di avermi dato la possibilità di diventare papà e di avere una figlia stupenda, che illumina la mia vita.
    Buon weekend anche a tutti voi.
    [SM=g27985]
  • alato76
    00 17/11/2012 09:04
    mi hai commosso, mannaggia a te:)
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    deia.1989
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    00 19/11/2012 13:03
    grazie mille veramente, risponda veramente toccante...grazie grazie grazie!!!!!!
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    0lupetto0
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    00 21/11/2012 11:12
    Chapeaux a gigi!!!

    [SM=g27985]

    Un Cavaliere non ha Paura della Morte, perchè le sue Imprese Vivranno per Sempre...
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    deia.1989
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    Città: ADRIA
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    Sesso: Femminile
    00 21/11/2012 13:02
    ehhhh siiii :)
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    Post: 276
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    00 22/11/2012 09:00
    Deja per le amail private vai su menu-email-scrivi email-

    così puoi scrivere privatamente

    [SM=g27985]

    Un Cavaliere non ha Paura della Morte, perchè le sue Imprese Vivranno per Sempre...
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    0lupetto0
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    00 22/11/2012 09:02
    P.S. per alato scusami io ti ho già in facebook ehehhe

    [SM=g27985]

    Un Cavaliere non ha Paura della Morte, perchè le sue Imprese Vivranno per Sempre...
  • fenice
    00 25/11/2012 10:38
    ciao, ho riportato una notizia scientifica nella " new dalla ricerca" se vi interessa leggetela. un abbraccio a tutti in particolare a lupetto e ad alato
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