FSHD distrofia facio-scapolo-omerale

saluto

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    Danielamelani
    Post: 2
    Città: PIOMBINO
    Età: 62
    Sesso: Maschile
    00 06/02/2012 19:10
    Ciao a tutti,sono Daniela e ho la FSHD ,dalla nascita. Sono entrata qui per confrontarmi con voi e per avere [SM=g27988] l'opportunità di parlare anche con qualche medico! Chissà?
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    0lupetto0
    Post: 276
    Sesso: Maschile
    00 08/02/2012 09:08
    Ciao Daniela e benvenuta in questo piccolo accolgiente forum!!! eheheh

    Raccontaci un po di te se ti va!!

    Un abbraccio

    [SM=g27985]


    Un Cavaliere non ha Paura della Morte, perchè le sue Imprese Vivranno per Sempre...
  • alato76
    00 08/02/2012 12:46
    Premesso che sono molto dispiaciuto che questo forum stia languendo, invito gli storici a farsi sentire di nuovo in modo tale da coinvolgere piu' persone!!!Dopo questa premessa, volevo raccontarvi il prosieguo della mia visita legale. Dopo tre settimane dalla visita mi è arrivata la risposta: RESPINTA LA RICHIESTA. Nelle motivazioni si sostiene che il sottoscritto non abbia nessun handicap che possa impedirgli di fare una vita "normale". Per non essere cacciato da questo bellissimo forum (per epiteti irripetibili contro le varie istituzioni), volevo fare un paio di precisazioni.
    Sapevo che la visita veniva fatta da una commissione di minimo tre medici e invece ce n'era solamente uno. Il suddetto medico non sapeva neanche lontanamente della patologia di cui io soffro e sono stato qualche minuto a spiegargli di cosa si trattava. Ovviamente vedendomi in piedi ha pensato bene di "giudicarmi" una persona sana, senza sapere che: prima di arrivare alla visita davanti all'inps sono pressocchè caduto perche' il piede mi ha ceduto (cosa che putroppo mi succede frequentemente) - come puo' giudicare in venti minuti una persona facendole una visita sommaria? aveva tutti i documenti rilasciatimi da neurologi, ortopedici e genetististi, in cui si afferma senza se e senza ma che sono affetto da distrofia facio scapolo omerale (malattia genetica che come sappiamo tutti ha un andamento progressivo e non regressivo)!Non esiste una tabella che permette di dare un punteggio alle varie malattie?E il danno morale, psicologico oltre a quello fisico, non viene preso in considerazione in questa REPUBBLICA DELLE BANANE?????e le notti insonni non contano?e i dolori frequenti, pressocché giornalieri non vengono presi in considerazione? ovviamente bisogna assegnare i punteggi a ciechi che guidano, persone con deficit fisico che fanno jogging, finti psicopatici, ovviamente chi ha conoscenze (ed è sano o non ha quasi nulla)lo mette in quel posto a chi è malato, soffre, ma ringranziando dio non ha mai chiesto aiuto a nessuno (parlo di aiuti illegali e immorali). Ebbene si, sono arrabbiato, furioso, deluso e chi piu' ne ha piu' ne metta. Sono andato al patronato a chiedere per il ricorso, ora devo portare tutti i documenti perche' il loro medico legale mi deve dire se vale la pena o meno fare sto benedetto ricorso. ovviamente conoscendo la giustizia italiana passeranno mesi, se non anni e non è detto che verrà fatta giustizia. non voglio lucrare su nulla, voglio e pretendo quello che mi spetta per sacrosanto diritto, magari quel SIGNOR medico se avesse avuto un figlio nelle mie stesse condizioni avrebbe ragionato sicuramente in maniera diversa e non trattando la mia situazione con superficialità. ma nella vita mai dire mai, mai dire "a me non potrà mai capitare", perche'la sofferenza fisica, costante e cronica se non hai un carattere che ti aiuta, ti puo' portare davvero a perdere la ragione. Scusate lo sfogo, con affetto, un abbraccio a tutti. ps questa cosa l'ho scritta qui, perche' solo voi, amici di sventura potete capire che significa quest calvario giornaliero, fatto di dolori, di impossibilità di movimenti e di sofferenze psicologiche.
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    0lupetto0
    Post: 276
    Sesso: Maschile
    00 09/02/2012 09:56
    Come non darti ragione in tutto!!! Mitico non perderti d'animo!! Spero che le persone si rifacciano vive nel forum anche se vedo cmq tanti che leggono le cartelle e quindi mi fa ben sperare.

    Spero che daniela torni a trovarci.

    Cmq alato non puoi rifare la visita o cmq il ricorso potrebbe essere fatto anche semplicemente perchè di medico ce nera uno solo!!! scandalosa Italia!!!! Vergognatevi!!!

    Spero di sentirti presto.

    P.S. pensavo perchè non crearti una discussione con il tuo nome dove puoi scrivere li tutto ciò che ti riguarda?? che ne pensi rimarrebbe più ordinato il forum e meno dispersivo che ne dici??

    Fatevi avanti ragazzi più siamo meglio è!!!

    [SM=g27985]


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    -Pavel-
    Post: 23
    Città: COSSATO
    Età: 49
    Sesso: Maschile
    00 10/02/2012 12:54
    Ok chiedo venia x l'assenza.
    X Alato: Anche te però...... presentarti sulle tue gambe, da solo.... non sai che in Italia non funziona così ?? come minimo avresti dovuto presentarti sul camion di una ditta di traslochi e farti mettere nella stanza della visita direttamente dalla gru.....
    Mi sa che la prossima la dobbiamo preparare meglio.........
    X Daniela: Ciao. Non è che per caso, essendo non lontanissima da Roma, sei stata nell'ambulatorio della FSHD ITALIA dal prof. Ricci ?

    Saluti a Tutti.
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    0lupetto0
    Post: 276
    Sesso: Maschile
    00 11/02/2012 10:34
    Ciao Pavelone!!!! ben rientrato come stai?

    Daniela fatti viva!!! siamo qui per te!!!

    [SM=g27985]



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  • fenice
    00 11/02/2012 17:40
    Ciao belli come state!!!
    Alato anche a me è capitata la stessa cosa, con me avevo la prescrizione medica per i tutori ai polsi e alle caviglie ma mi diedero appena il 55%.
    Rivolgiti ad un associazione io personalmente mi rivolsi all’ANMIC. È vero che passerà molto tempo ma tu non perdi niente mi spiego, se vinci il ricorso e ti ammettono la pensione di danno tutti gli arretrati . Gli arretrati vengono conteggiati dal momento in cui presenti il ricorso quindi, anche se la sentenza definitiva ci sarà tra due anni tu avrai due anni di pensione più gli interessi. Alle visite mediche fatti accompagnare ……..ciao a presto
  • alato76
    00 22/02/2012 08:50
    prontoooooooooooooooooooooooooooooooooooo????????????????????????c'e' nessunooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo?????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
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    0lupetto0
    Post: 276
    Sesso: Maschile
    00 23/02/2012 09:04
    Si io ci sono alatone!!!!!!!

    [SM=g27985]

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  • fenice
    00 23/02/2012 16:20
    Oggi il morale fa schifo , vi capita !!!!!!!!
  • alato76
    00 24/02/2012 08:00
    Caro Fenice, ultimamente un giorno si e pure l'altro...non piu' calcetto...non piu' piscina...ringraziamo non so chi che ci ha fatto questo meraviglioso regalo...vabbe' dai con il permesso di lupetto oggi faccio un po' di spam:) per chi fosse appassionato di cucina, datevi un'occhiata a questo blog;) www.viaggiculinari.blogspot.com UN ABBRACCIONE DAL VOSTRO ALATONE!!!!:)
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    0lupetto0
    Post: 276
    Sesso: Maschile
    00 24/02/2012 08:54
    Ciao ragazzi posso capirvi che schifo di paese !!!

    Cmq non demoralizzarsi mai!!! dobbiamo stare uniti per una giusta causa!!

    Forza ragazzi!!!

    Fenicione e alatone coraggio!!!

    [SM=g27985]


    P.S. Agli altri che hanno scritto e poi sono spariti dico fatevi vivi!!! ragazzi coraggio scrivete!!! Questo è il vostro forum!!!

    [SM=g27985]


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    paguro77
    Post: 4
    Città: NOLA
    Età: 47
    Sesso: Maschile
    00 01/07/2012 17:12
    salve!
    ciao mi chiamo daniele, non sono molto presente nel forum per motivi personale, sono afetto da fshd, o almeno e quanto mi ha diagnosticato il reparto di medicina genetica di napoli, vorrei saperne di piu e confrontarmi con chi ha lo stesso problema....non molliamo questo forum e se e possibbile pubblicizziamolo. ciao a tutti.
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    0lupetto0
    Post: 276
    Sesso: Maschile
    00 03/07/2012 12:48
    Ciao mitico Pagurone!!! Benvenuto fra noi spero che i ragazzi ti scrivano presto la loro esperienza personale in merito alla FSHD.

    Spero di sentirti presto un saluto Daniele!!

    [SM=g27985]

    [Modificato da 0lupetto0 03/07/2012 12:49]

    Un Cavaliere non ha Paura della Morte, perchè le sue Imprese Vivranno per Sempre...
  • fenice
    00 03/07/2012 17:00
    Ciao ragazzi come state!!! Sono stato un po’ latitante, aspettavo qualche nuova notizia scientifica da pubblicare ma non c’è niente ….
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    paguro77
    Post: 4
    Città: NOLA
    Età: 47
    Sesso: Maschile
    00 03/07/2012 21:06
    Ciao
    Ok,vi dico di me sono della prov. Di Napoli hon34 anni premetto che ho avuto da sempre una struttura fisica particolare, nel senso niente pettorali nonostante in gioventù abbia fatto un po' di palestra, spalle curve e scapole alate,circa 2 anni fa' ho iniziato ad avere problemi, nel senso che non riuscivo e tutt'oggi non ci riesco ad alzare le braccia piu di 45 gradi, mi sentivo e mi sento stanco manco avessi trasportato tonnellate,ed ultimamente poi non riesco a sollevare la gamba destra, tipo se devo entrare nella vasca da bagno devo farlo alzando la gamba sinistra e trovando un sostegno per appoggiarmi. Mi convinco di farmi visitare, 4 mesi fa' ,in un primo momento vado da un neurologo che mi consiglia di fare diverse indagini e che il tutto potrebbe provenire da un'ernia cervicale,da RMN cervicale non risulta tanto preoccupante allora mi consiglia di farmi vedere da un complesso specialistico consigliandomi medicina genetica policlinico Napoli. Dopo prenotazione,vado mi visitano e fanno accertamenti 3 giorni day hospital elettromigrafia, anale si sangue, eco cardio RMN ecc, risultato affetto da distrofia faccio scapolo omerale-aumentata attività immune.Mha per me e stata una doccia fredda ed ovviamente anche per la mia famiglia, visto che non ci sono noti altri caso in famiglia e abbiamo letto che poteva essere ereditaria, a farla breve io non mi faccio ancora capace, sono in pensiero per mia figlia che ha 3 anni e che io abbia potuto trasmettere il gene, e praticamente anche la mia vita lavorativa deve cambiare sotto consiglio dell'ospedale...beh troppi cambiamenti in un sol colpo mi danno agitazione. Grazie come devo muovermi???
  • fenice
    00 04/07/2012 12:13
    paguro 77
    Ciao paguro 77 innanzitutto benvenuto, riguardo tua figlia puoi rivolgerti ad un centro specializzato e renderti conto se ha ereditato la malattia o meno. Se non l’ha ereditata non è il caso di preoccuparsi , se invece l’ha ereditata i medici ti indicheranno come fare per tenere sotto controllo la malattia rallentandone il decorso in attesa di una cura.
    Per quanto riguarda il lavoro inizia con l’ avviare la procedura per il riconoscimento dell’invalidità, dopo di ciò con il punteggio che hai iscriviti alle categorie protette sarai agevolato perché hai una bambina e quindi una famiglia da mantenere.Se il punteggio è del 74% o 76% (non ricordo bene)hai diritto alle pensione ed eventualmente se ti riconoscono una invalidità del 100% hai diritto all’accompagnamento.
    Riguardo la tua salute puoi fare quello che facciamo noi, niente….
    Anche per me e stata una doccia fredda anche nel mio caso non ci sono altri casi in famiglia, non so chi maledire per questa disgrazia, certo e che ho una rabbia.. se potessi farei saltare il mondo per aria

  • alato76
    00 04/07/2012 14:03
    paguro,benvenuto nel club dei fortunati:( ragazzi sto scrivendo poco perche' non sto per niente bene, i dolori sono all'ordine del giorno e mi è preso un po' lo sconforto, anche perche' sto provando qualsiasi genere di antidolorifico e ho lo stomaco a pezzi. qualcuno ha mai provato il contramal?è a base di oppiacei.
    vi abbraccio
    il vostro alato spennacchiato
  • alato76
    00 04/07/2012 14:04
    ma lo schermo non viene visualizzato intero, per leggere i messaggi devo scorree da siistra a destra...è solo un problema mio?
  • fenice
    00 04/07/2012 16:13
    x alato
    Nooooo , alato è anche un problema mio, anche io devo scorrere per leggere i messaggi. Inoltre i messaggi passano dal 24/02/2012 al 01/07/2012, i messaggi intermedi tra le due date che fine hanno fatto.!!!
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