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0lupetto0
00mercoledì 13 maggio 2009 08:12
Buongiorno nessuno allora si iscrive e dialoga in questo forum?


Mannaggia usatelo!!



[SM=g8113]
0lupetto0
00mercoledì 14 aprile 2010 10:24
Vedo numerosi lettori mi fa piacere spero che questo forum possa esservi utile.


[SM=g27985]
alato76
00venerdì 29 aprile 2011 11:13
dott.ssa tupler
giorno gioventu'!il 4 maggio mi hanno fissato un appuntamento a modena con la dott.ssa Tupler. qualcuno ci è mai stato?io cmq l'indagine genetica già l'ho fatta e quei maledetti cromosomi sono proprio modificati tutti. cmq vedremo cosa mi diranno...buona giornata a tutti e fate i bravi :)
alato76
ps la mia neurologa mi sta facendo prendere il carnidyn plus, chi lo prende?cmq il problema sono i dolori...ciaoooooooooooooooo
alato76
00giovedì 5 maggio 2011 13:36
ciao a tutti!sono stato ieri dalla dottoressa Tupler, che dire, un mito!Mi ha fatto un'ottima impressione,credo, anzi sono certo, che per la fshd sia la maggiore esponente in italia. Mi ha detto di fare la biopsia muscolare per avere piu' prova a disposizione, oltre all'indagine genetica di cui ho gia' i risultati. Qualcuno ha gia' fatto la biopsia?Aspetto vostre notizie!!!ciao ciao a tutti!
fenice
00giovedì 5 maggio 2011 19:54
x alato
Hai ragione alato la dottoressa Tupler è una tra le maggiori esponenti in Italia. Io l’ho sentita tempo fa tramite e-mail, il fatto che mi abbia risposto fa capire che persona umile sia. Per fortuna abbiamo persone cosi che studiano la nostra patologia.
Io ho fatto la biopsia muscolare, è un piccolo intervento chirurgico dove asportano una piccola quantità di muscolo per esaminarla. Non c’è una zona specifica dove asportano il muscolo, possono essere i vari muscoli delle braccia o delle gambe, si privilegia il muscolo ben sviluppato perché devi capire il muscolo malato è ipotrofico e non ha tanto tessuto da asportare. L’intervento viene fatto in anestesia locale, dura poco tempo.
La Tupler ti ha dato qualche bella notizia riguardo la terapia o siamo ancora in Altomare !
Ciao a presto
alato76
00venerdì 6 maggio 2011 09:25
ciao fenice, purtroppo era molto arrabbiata (e arrabbiato è un eufemismo). Non ci sono i fondi, non ci sono i maledetti soldi e i ricercatori bravi che la potrebbero aiutare vanno tutti all'estero, proprio perche' lo stipendio è una miseria. MI diceva che aveva iniziato a fare una sperimentazione sui topi che stava avendo degli ottimi risultati, ma si è dovuta fermare per mancanza di soldi e tempo (visto che lo seguiva in prima persona). Mi sono offerto anche come cavia:)Ascolta, ma la biopsia è dolorosa?Mi riferisco soprattutto alla fase post. Grazie e un abbraccio a tutti
fenice
00venerdì 6 maggio 2011 11:55
È un po’ dolorosa, durante l’intervento avrai lo stesso fastidio che hai dal dentista durante l’anestesia per una normale otturazione, ovviamente non mi riferisco al mal di denti.
Dopo l’intervento hai un po’ di fastidio perché in muscolo a causa dell’intervento è indolenzito ma non è niente i particolarmente doloroso. Non ti danno, infatti, ne antibiotici ne antidolorifici.
Io ne ho fate due , asportano un po’ di muscolo grosso modo delle dimensioni di un cece.
Come possiamo fare per accogliere fondi per la dottoressa Tupler !!
Se avessimo più dati sul progetto e sui risultati potremmo inviare un e-mail ad alcuni programmi televisivi , domenica in, mezzogiorno in famiglia.. e chiedere di mandare in onda un numero a cui chi vuole può partecipare facendo una piccola donazione per finanziare quel dato progetto, serve comunque il parere della Tupler.
Ciao
alato76
00venerdì 6 maggio 2011 12:16
grazie per le info,sono un po' piu' tranquillo. per quanto riguarda i fondi si potrebbe mandare una mail alla dottoressa e chiedere di quanto hanno bisogno e magari fare un incontro per discuterne. pero' se siamo in due o tre...magari qualcuno che legge il forum e si fa avanti...
0lupetto0
00lunedì 9 maggio 2011 18:37
Ciao Alato leggo ora della tupler ebbene si l 'ho visto ad un congresso lo scorso anno a bologna. Bè sarebbe molto importante poter raccogliere dei fondi come possiamo fare?

[SM=g27986]
alato76
00martedì 24 maggio 2011 17:02
biopsia
ciao a tutti, sono reduce dalla biopsia. me l'hanno fatta alla coscia sinistra, quattro punti, un bel taglietto.è durato un'oretta, ho dovuto prendere l'antidolorifico, zoppico perche' mi fa ancora male. i risultati tra un mese.staremo a vedere.ciao a tutti!
fenice
00martedì 24 maggio 2011 18:19
Ciao alato, mi dispiace per l'antidolorifico, a me non l'hanno dato, forse la biopsia alla gamba è più dolorosa! passera presto non preoccuparti.
non hai più parlato con la dott.ssa Tupler!!!!!!!!
ciao
fenice
00venerdì 27 maggio 2011 12:18
Ciao, scusate ma devo comunicarvi che la seguente associazione, da dove traggo le notizie scientifiche, rischia di chiudere per mancanza di fondi se qualcuno di voi vuole contribuire con il suo tesseramento o facendo una libera donazione sarebbe utilissima. Potete anche scrivere personalmente ho indicato l’email. grazie
Associazione FSHD Distrofia Facio-Scapolo-Omerale Ricerca e Sostegno Italia O.N.L.U.S.
Viale del Vignola 23 - 00196 Roma Codice Fiscale 97514310586 - Email info@fshditalia.org

fenice
00venerdì 27 maggio 2011 18:52
Su questo sito ci sono le novità scientifiche, compreso quello sui mesangioblasti, se raccogliamo più soldi possiamo finanziare la ricerca sui mesangioblasti, ora ferma. Ma come possiamo fare! chi ha la possibilità di donare.......
www.fshditalia.org

ciao
fenice
00domenica 19 giugno 2011 17:12
ciao alato come stai! l'intervento è ok. il dolore è passato!!!!
0lupetto0
00giovedì 28 luglio 2011 12:34
Ciao ragazzi quest'anno andate in vacanza? Se si dove andate?


Ciao a tutti!!!!


[SM=g27987]
gioia
00mercoledì 10 agosto 2011 15:39
Eccomi!!
Ciao ragazzi!!
Innanzitutto scusate l'assenza.. Lo so, sembrerà un paradosso, tra me e Lupetto (il mio ragazzo) la malata sono io, ma chi ha più costanza ed entusiasmo nello scrivere e gestire il forum è sicuramente lui!! Un pò perchè devo dire che il computer io lo uso pochissimo.. Dovendolo già usare tanto sul lavoro a casa non lo uso praticamente mai.. Ho approfittato di questi giorni di ferie per tornare a fare una capatina e salutarvi tutti!! Come state? Spero che abbiate trascorso o stiate trascorrendo delle buone vacanze! Io direi di sì.. Dopo un'inizio di estate un pò faticoso (Lupetto vi aveva accennato del mio cambio macchina.. Che non è stato proprio così indolore.. Ma per fortuna ora si è tutto sistemato), le vacanze sono trascorse ottimamente e anche questa settimana di ferie sta trascorrendo bene..
Un abbraccio a tutti!!

Sara
fenice
00martedì 13 dicembre 2011 18:07
x tutti coloro che attraversano un brutto momento
LEZIONI DI VITA
Un uomo aveva 4 figli. Voleva imparassero a non giudicare le cose troppo velocemente. Così li mandò uno alla volta a osservare un albero molto distante da casa.
Il più grande andò in inverno,il secondo in primavera,il terzo in estate, il più giovane in autunno.
Quando tutti furono tornati chiese loro cosa avevano visto.
Il grande disse che l'albero era brutto, spoglio e ricurvo.
Il secondo disse che era pieno di gemme e promesse di vita.
Il terzo non era d'accordo; L'albero era pieno di fiori, profumato e bellissimo, era la cosa più bella che avesse mai visto.
Il più piccolo aveva un'opionione ancora diversa; L'albero era carico di frutti e pieno di vita e realizzazione.
L'uomo spiegò ai suoi figli che tutti avevano ragione, infatti avevano osservato solo una stagione della vita dell'albero.
Disse loro di non giudicare un albero o una persona solo in una stagione, e che l'essenza di ciò che una persona è, la gioia l'amore la realizzazione che viene dalla vita possono essere misurate solo alla fine quando tutte le stagioni sono complete.
Se ti arrendi quando è inverno, perderai la speranza che regala la primavera, la bellezza della tua estate, la realizzazione del tuo autunno.
............
Non lasciare che il dolore di una stagione distrugga la gioia di ciò che verrà dopo.
Non giudicare la tua vita in una stagione difficile.
Persevera nelle difficoltà, il meglio deve ancora venire
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