Benvenuti nel Forum

Questo forum vuole essere un punto di incontro per chi soffre di questo tipo di distrofia.

Io personalmente non ne soffro, e voi vi chiederete perchè allora sto qua ci fa addirittura un forum?
Bè la mia ragazza è affetta da questo tipo di distrofia e vorremmo entrambi conoscere ragazzi e persone che portino la loro esperienza di vita e che magari col tempo facciano diventare questo forum un vero e proprio punto di incontro per tutti.

Spero che vi iscriviate

Spero che accogliate l'appello di Rosi e di Gioia!!!

Ciao, sono Francesco.
Buon anno a tutti voi!!
:)
Un bacio grande!

Ciao Fra!!!! buon anno a te di dove sei?

io sono affetto da questa patologia da 20 anni, voglio farti i complimenti per la tua forza e voglia di vita ciao

Ciao Fenice grazie mi fa piacere.

Io sarei contento se tu mi raccontassi di te un po se ti va.

di dove sei?

Ciao a tutti, godiamoci questi giorni di festa lasciamoci i dispiaceri alle spalle
AUGURI DI BUON NATALE A TUTTI ciao a presto Biagio

Auguri a te Biagio!!!

Salve a tutti,
il mio nome è Francesco
mi sono appena iscritto al forum , ho la FSHD da quando avevo 10 anni ora ho 23 anni ma con la mia testa dura riesco ad andare avanti "tranquillamente" .. sperando in futuro di poter guarire!!

un saluto a tutti gli amici , ma soprattutto amiche, del forum :D :D :D :D

ciauuuuu!!!

Ciao francesco benvenuto!!!!!!!!!!!!!! di dove sei??

eccomi a "ingrassare" le fila dei distrofici:)la prendo a ridere senno' qui è finita!!!:)con mio piacere ho visto questo forum e mi sono catapultato a iscrivermi. A 18 anni mi è spuntata un'ala, dopo qualche tempo l'altra, ho provato a volare ma niente. E con le ali sono spuntati i dolori, l'ansia, le notti insonne, i giorni con gli occhi gonfi, e dopo anni e anni di ignoranza da parte dei medici ho trovato un angelo senza ali che appena mi ha visto mi ha detto cosa avevo (suffragato dall'esame del dna i cui risultati sono arrivati una settimana fa). Avro' fatto centinaia di visite, esami a non finire, radiografie, ecografie, di tutto di piu' Mi dicevano stai dritto, spalle in dentro,è psicosomatico (psicosomatico un paio di ciunfoli!!!!). Medicine alternative, reiki, massaggi, ginnastica posturale, feldenkreis, osteopati!!con tutti i soldi che ho speso mi sarei comprato una casa:)Oggi è una giornata no, una di quelle che ti scendono i lacrimoni e sai che nessuno in fondo ti capisce, che magari dormi ma non riposi e la mattina fai fatica ad alzarti, che a volte anche per versare l'acqua fai fatica, che qualche giorno fa in aeroporto mi hanno perquisito e insistevano a farmi alzare le braccia e io non ci riuscivo.Vabbe', basta come presentazione?Poi ci conosceremo pian piano!!!un saluto a tutti e abbiate le spalle forti;)

Ciao caro Alato :).

Grazie per aver scritto su questo forum che, il sottoscritto ha creato proprio per far sapereanche a te e a tutti gli altri che non si è soli alcontrario di quanto si possa immaginare.

Ho letto tutta la tua presentazione che mi ha colpito prorpio perchè ho percepito la voglia tua di scrivere e sfogarti, ed altrettando ,spero, di ricevere una risposta. :)

Innanzitutto spero di sentirti presto e spero che tu possa trovare in questo forum un appoggio e chissà magari un giorno poterci incontrare tutti ad un bel raduno!! ehehe :)

Intanto ti chiedo di dove sei? Ovvio che la risposta non è obbligatoria è solo una mia curiosità.

A presto e forza ora sai di cosa si tratta, certo non è facile ma insieme ce la si fa. Un abbraccio.

Simone Lupetto

ciao lupetto, ti scrivo dalla bellissima toscana e oggi c'e' un sole meraviglioso anche se le mie membra sono molto stanche:) Volevo lanciare un sasso nello stagno e vedere l'effetto. Perche' non aprire una discussione in cui si cerca di capire anche come rafforzare il nostro corpo attraverso l'alimentazione?Io sono un po' "fissato" su alcuni aspetti, nel senso che credo fermamente che in natura possano trovarsi tanti rimedi o tanti aiuti che possano far star meglio il nostro corpo (parlo di corpi sani e non sani). Ad esempio sono stati scritti molti libri che avvicinano la terapia antitumorale a quella alimentare (da non dimenticare il progetto cascina rosa del san raffaele di milano), pero' cercando in internet non ho trovato molta bibliografia in merito. Il termine nutreceutica dovrebbe iniziare a far parte un po' del vocabolario di tutti, soprattutto di chi ha problemi fisici. Dai su vediamo di dare un po' una smossa a questo forum che mi sembra un po' addormentato:) ho capito che la nostra malattia colpisce una persona su ventimila, ma vediamo di svegliarli un po' si distrofici:)un saluto a te e a tutti gli alati
ps magari il raduno potrebbe chiamarsi il raduno degli angeli, con tutte quelle scapole alate:)

Ciao alato sono daccordissimo su tutto quel che dici e ti lascio piena libertà di gestire la cartella riguardante alimentazione e malattia dato che mi sembra di capire che te ne intendi ehehehe :). Aprirò subito la discussione poi tu comincia ad inserire tutte le informazioni!!

Diamola sta scossa!!!!



Ho aperto una cartella NUTRACEUTICA scrivi tutto li :)
Anche il raduno degli Angeli è perfetto!!

Ciao lupetto come stai! Era tanto che non scrivevo nel forum, aspettavo di riportare una nuova notizia scientifica ma a quanto pare marzo è stato un mese sterile da questo punto di vista.
Mi fa piacere “vedere” delle new entri, leggere alato 76 mi mette di buon umore. Benvenuto alato 76, proverò a fare delle ricerche su internet per quanto riguarda La nutraceutica. Magari con tutti questi angeli ci scappa anche il miracolo:) Ciao a presto

Ciao Fenice!!!!! Grandissimo che bello rileggerti!!

Attendiamo tue notizie grazie del tuo contributo spero di sentirti presto!!

Ho aggiunto una cosina nella cartella news dalla ricerca. ciao a tutti

thanks!!!!!!!!!

ok. ciao

Ciao, scusate ma devo comunicarvi che la seguente associazione, da dove traggo le notizie scientifiche, rischia di chiudere per mancanza di fondi se qualcuno di voi vuole contribuire con il suo tesseramento o facendo una libera donazione sarebbe utilissima. Potete anche scrivere personalmente ho indicato l’email. grazie
Associazione FSHD Distrofia Facio-Scapolo-Omerale Ricerca e Sostegno Italia O.N.L.U.S.
Viale del Vignola 23 - 00196 Roma Codice Fiscale 97514310586 - Email info@fshditalia.org

Su questo sito ci sono le novità scientifiche, compreso quello sui mesangioblasti, se raccogliamo più soldi possiamo finanziare la ricerca sui mesangioblasti, ora ferma. Ma come possiamo fare! chi ha la possibilità di donare.......
www.fshditalia.org

ciao

Ciao, sono appena approdata su questo forum perchè ho da poco scoperto che potrei essere affetta da FSHD. Sto facendo degli esami che dovrebbero confermare la diagnosi. Sto cercando informazioni su questa patologia e su come è il decorso.
Grazie a tutti, e a presto.

Ciao!teniamo le dita incrociate e speriamo non sia quello!cmq benvenuta tra gli angeli:)

Benvenuta BLUE se così fosse qui puoi trovare numerose notizie e link che ti possono essere utili.

Spero di risentirti presto !!

Ciao BLUE ci sono novità?

Salve a Tutti,
Entro in un forum x la prima volta, sono sempre stato molto scettico su questa forma di comunicazione. Adesso però ho a che fare con la fshd e mi sono convinto ad andare oltre i miei preconcetti, osservando per qualche tempo le vostre discussioni cui ho deciso di partecipare attivamente raccogliendo l'appello.
La mia compagna è affetta da fshd, lo sappiamo con certezza da un annetto, con il responso dell'analisi genetica.
Devo fare i complimenti a Lupetto per l'entusiasmo ad Alato per l'Ironia e a Fenice per la preparazione.
Ciao.

Ciao Pavel benvenuto . Anche la compagna di lupetto è affetta da fshd, chi meglio di lui può capirti . Convincila a partecipare al forum l’aiuterà, quantomeno non si sentirà l’unica baciata dalla sfortuna. Grazie del complimento.

Benvenuta anche a te blue, anche se ti auguro che non sia questa patologia.
Comunque sia a blue che a pavel il decorso di questa patologia è molto lento, state tranquilli, prima che la malattia comprometta di molto la vostra vita sono sicuro che si troverà una terapia. Ormai ci siamo quasi, penso che nel giro di due o tre anni ne saremo fuori e io vi posso assicurare che in due o tre anni non si peggiora di molto.

Alato tu come stai! I dolori della biopsia muscolare sono armai lontani! Hai recuperato!

Un saluto al caro lupetto, e alla sua gioia. A proposito di gioia perché non scrive più ! lupetto va tutto bene!!!

Aspetto vostre notizie ciao a tutti, rimango a disposizione di tutti per qualsiasi aiuto o consiglio, un abbraccio virtuale.

ciao gioventu' bruciata!ho una bella cicatrice di quattro punti sulla coscia sinistra, per giustificarla potrei inventare le storie piu' assurde, sarebbe divertente:)i dolori sono passati, il gonfiore è rimasto, vabbe' fosse solo per quello. ora aspettiamo l'esito. ora spicco il volo...alla prossima:)
fate i bravi!!!!!
un abbraccio a tutti

Ciao Ragazzi!!!Benvenuto Pavel!!! io sono a tua disposizione.

Fenice tutto bene gioia è presa dal lavoro e dal cambio auto eheheh.
Io tutto ok.

Alato mitico !!! Un salutone anche a te!!!

Comunque vedo che il forum si sta popolando che bello!! Era ora!!!

Continiuamo così e speriamo nella ricerca!!!

Ciaooooooooo!!!!