HO LE IDEE TROPPO CONFUSE!!!

Scrivo di getto altrimenti se rifletto mi viene la malinconia... io sono una ragazza di 18 anni amavo gli sport prima giocavo a tennis ed ero anke bravina adesso faccio delle battute e dei dritti ke lasciano a desiderare, quando nessuno capiva cosa mi stesse succedendo ho iniziato a fare ginnastica correttiva e che male sia fisico che morale fisico perchè c'era da lavorare e i muscoli poi tremavano e morale perchè essendo in gruppo il confronto con gli altri era agghiacciante loro dopo il primo anno riuscivano a tenere posture corrette io ovunque e da chiunque mi sentivo dire TIENI IN DIETRO QUELLE SPALLE!Suono tuttora il piano ed è la mia unica passione sinceramente dopo alcune ore (2) di esercizio ho dolore e mi accorgo della mancanza di forza nelle braccia...avete indovinato che cos'ho provate ad immaginare FSHD vi dice qualcosa a me 2 anni fa sarebbe venuta in mente un nuovo tipo di droga.
Ah! vi piace andare in discoteca ke bello vero quando il vocalist grida SU LE MANI io veramente non capisco... per fortuna non sono neppure una grande amante della dance preferisco ascoltare la cara vecchia musica classica e lasciare ke sia il pensiero a vagare dolcemente mentre poltrisco sul divano.
2 anni fa pensai che la distrofia non mi avrebbe dato tanti fastidi Ogni giorno sono triste vorrei ke lo sapessero tutti ma non l'ho mai detto a ness1 sono stupida vero? Avevo fatto progetti per un futuro ke ora si fa sempre più prossimo e so ke rimmarranno nel famoso cassetto per esempio la fisioterapista non potrò farla ma vabbè tanto!

Coraggio Stella scusa il ritardo ma ero preso raccontami come va?

STella lo so quanto brutto può essere sentirsi soli in questa situazione ma io con umiltà ho creato questo forum proprio per cercare di avvicinarci e conoscerci. Penso che l'ultima cosa da fare è lasciarsi prendere dallo sconforto anche perchè non serve a nulla. Pensa che tu sia triste che non la FSHD non ti scompare quindi perchè rimanere tristi? Coraggio e volontà e proseguire il proprio cammino.

Spero di sentirti presto...

Ciao redstar,

sono Sara, una ragazza di 26 anni e.. indovina un pò, ho anch'io la FSHD.. Posso capire benissimo come ti senti, tanti sogni che vedi infrangersi, tante cose che credi di non poter più fare.. Ma tu che sintomi hai? Comunque può esserti sicuramente d'aiuto concentrarti sulle tue passioni, come quella del piano.. Fai quello che puoi ma fallo con passione! Cosa fai di bello nella vita? Un bacio

Ciao, io sono Francesco.
Sapete, questa è la prima volta che parlo a pertamente a più di una persona della mai malattia!...ho 28 anni e fino a due anni fa avevo una ragazza alla quale non ho mai avuto il coraggio di parlare del mio "problema". Perchè non lo facessi non lo sapevo di preciso...e probabilmente non ne ho piena consapevolezza neanche ora.
Ancora non riesco ad accettarmi del tutto...
Sapete...da quando avevo 9 anni ho praticato canoa olimpica...ho tante medaglie a casa che ora guardo con tanta nostalgia!...sapete...ero una piccola promessa...poi verso i 14-16 anni mi accorgevo che avevo difficoltà nel sollevare i pesi...che più o meno tutti gli altri miglioravano e io restavo fermo...dentro di me avevo capito, ma non l'ho mai detto a nessuno...e forse ho fatto male perchè sopportavo in silenzio ciò che mi dicevano gli altri ragazzi...sei scarso...devi allenarti...etc etc.
Avevo capito tutto...anche perchè anche mio papà...mia zia e mio nonno hanno la stessa malattia....e hanno sempre tentato di tenermi lontano dalla realtà. Li adoro...ma a volte non sopporto questo.
Spero che parlare con voi serva a me e spero pure di poitervi essere utile.
Ho scritto anche io di getto e a mezzanotte dopo una giornata di studio.
Ho lasciato il lavoro e mi sono iscritto ad un Master a Milano!!!
...spesso mi sento allegro e vitale...ma sempre con un sottofondo di tristezza!...ultimamente mi infastidisce che mi si dica che ho il pancione e che dovrei mettermi a dieta!!!...non riesco a dire:"Io non ci posso fare niente!...Io ho la pancia e le ali perchè ho la Distrofia facio scapolo omerale!".

ciao Fra!!! carissimo io sono simone fondatore di questo forum grazie per aver scritto. Mi scuso della tarda risposta ma sai le feste mi hanno parecchio preso eheheheh.

Come posso capirti io? bè sono fidanzato con una ragazza che ha la pancia e le ali!!!! ehehehe

sai credo che tu debba imparare ad accettare questa malattia ma soprattutto a conviverci detto questo cmq credo che anche la mia lei ti scriverà sicuramente eh eh .

Capisco anche i tuoi parenti che ti hanno nascosto la cosa pensando di farti soffrire meno o forse come credo, mancanza di coraggio nel parlarti di questa cosa. Oppure anche una speranza che la malattia non si manifestasse in te. Insomma tante cose posso capirli.
E' pur vero cmq che anche nei tuoi panni è stato sicuramente un colpo apprendere di avere la FSHD e capisco anche il tuo punto di vista. Detto questo ti posso dire coraggio e forza forza forza non sei solo e se lo vorrai sappi che io sono disponibile a scambiare 4 chiacchere ed a conoscerti se ti va ti lascio il mio cell. io sono di Milano spero di risentirti!!!

Ciao Francesco!

Sono Sara, ho 27 anni e sono la ragazza di lupetto..
Mi fa molto piacere che tu abbia avuto la forza di parlare per la prima volta della nostra malattia.. E' necessario sfogarsi.. Ognuno sceglie il modo che vuole, ma l'importante è farlo.. A volte si pensa di essere forti, di riuscire a tenersi tutto dentro.. Ma ad un certo punto, in un modo o nell'altro si esplode.. Te lo dico per esperienza..
Io ho una FSH diagnosticata più o meno sui 12-13 anni.. Non ricordo nemmeno bene quando perchè in realtà i miei non mi hanno mai parlato apertamente di ciò che avessi.. L'ho scoperto man mano da sola crescendo.. Non so spiegarti come... Prima mi parlavano di un indebolimento muscolare, poi avevano cominciato a darle un nome ma non facendo mai riferimento al fatto che si trattasse di una distrofia (sai, per uno ignorante in materia miopatia non è la stessa cosa di distrofia) e, soprattutto, non mi hanno mai detto che fosse una cosa degenerativa.. Questo l'ho proprio scoperto da sola.. Penso che il loro comportamento fosse giustificato dal fatto che tentassero di proteggermi.. Ma credo che tutt'ora, soprattutto mi mamma, non abbia ancora accettato la cosa, non la voglia vedere fino in fondo...
Per i mie spostamenti uso la carrozzina, però riesco ancora a fare qualche passo in casa o al lavoro appoggiandomi a qualcuno.. Ho una schiena molto "incurvata" e, per quanto riguarda le braccia.. Sì, beh, ho ovviamente le scapole alate e non molta forza..
Tu invece come stai? Sempre se hai voglia di parlarne..
Fatti vivo ok?
Un abbraccio

ciao, Ho letto il messaggio di Redsstar del 04/12/2008, mi ha messo una tristezza….
Dai! Su!, non ti abbattere , non penso che ci volga ancora molto tempo per la terapia. Al Gemelli stanno studiando sui mesoangioblasti, una preziosa fonte di cellule staminali che, anche se non costituiscono una terapia definitiva possono fermare la malattia e farci recuperare un po’ di forza. Tieni duro

Grazie Biagio i tuoi interventi sono fondamentali!! Teniamo duro coraggio!!

Ragazzi,
grazie a voi per aver risposto al mio intervento.:)
Quanto tempo è passato! Mi ero quasi scordato...perdonatemi.
Rileggersi dopo più di due anni è davvero strano.
Allora, che è successo in questi due anni...una vita che cambia!:)
Perchè ho scelto io di farla cambiare!
Ora vivo a Torino...ho lasciato Milano all'improvviso cogliendo una occasione che si è presentata come un lampo!
Nel mentre ho fatto il tanto desiderato salto in paracadute, faccio teatro, lavoro e metto in pratica quello che ho studiato a Milano con tanti sacrifici!:)
Mi rendo conto di essere fortunato...ma sono anche tanto convinto che il destino ci porti da qualche parte e che l'essere sempre positivi e ottimisti aiuti a scegliere sempre la strada migliore! Non bisogna mai tentennare nelle scelte! Io la penso così!:)...e forse la distrofia ci aiuta da questo punto di vista, non pensate? Ci fa godere appieno ogni giorno che viviamo, perchè forse il giorno dopo sarà un po' più complicato.
Cavoli, vorrei scrivervi tante cose, ma ho la testa che mi frulla per l'emozione di aver riletto questo messaggio e a causa dei riscordi di tutto ciò che mi è capitato in questi due anni!
Voi tutto bene?

Vi abbraccio forte!

Ciao frankie ben tornato!!! io tutto ok ma tu vedo che sei entusiasta la 1000x1000!!!! Voi aggragarti al nostro incontro??


Ciao e fatti sentire